Notre histoire

Olivia est née à 37 semaines et pesait un peu moins de 1,5 kg. Nous savions que la route serait semée d'embûches, car Olivia ne se développait pas normalement en raison d'une restriction du cordon ombilical, que nous avons découverte vers la 20e semaine. À 30 semaines, la restriction s'est aggravée et j'ai été emmenée à l'UW Medical Center à Seattle, WA, où j'ai été alitée et surveillée 24 heures sur 24 jusqu'à ce que l'accouchement soit sûr. Après l'accouchement, elle a été immédiatement emmenée à l'unité de soins intensifs néonatals, où des tests ont été effectués pour déterminer si elle était atteinte d'un syndrome génétique rare. Cependant, tous les tests se sont révélés normaux. Après 21 jours dans l'unité de soins intensifs néonatals, Olivia a été libérée et nous nous sommes retrouvés avec plus de questions que de réponses. Au lieu de réchauffer des biberons pour la nuit et tôt le matin, nous devions la brancher à une sonde d'alimentation et à une pompe parce qu'elle ne pouvait pas avaler ou prendre quoi que ce soit par la bouche sans s'étouffer. Six ans plus tard, nous avons enfin un diagnostic officiel - MED13L. Ce diagnostic explique en grande partie la déficience visuelle d'Olivia, ses retards de développement globaux, ses retards intellectuels, son incapacité à s'asseoir, à ramper, à parler, sa petite taille et ses crises d'épilepsie. Tout comme son syndrome génétique, Olivia nous en apprend chaque jour un peu plus. Nous avons appris qu'elle n'est pas définie par ses capacités, mais par sa capacité à nous apprendre, à mon mari et à notre famille, le véritable sens de la vie : l'amour, le rire et beaucoup de joie.