A nossa história

A Olivia nasceu com 37 semanas, pesando pouco menos de 1,8 kg. Sabíamos que nos esperava um caminho difícil, pois a Olivia não estava a crescer dentro da curva normal devido a uma restrição no cordão umbilical, que descobrimos por volta das 20 semanas. Às 30 semanas, a restrição agravou-se e fui levada para o UW Medical Center, em Seattle, WA, onde fui colocada em repouso absoluto e monitorizada 24 horas por dia até ser seguro dar à luz. Após o parto, ela foi imediatamente levada para a Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais, onde foram realizados exames sucessivos para determinar se tinha uma síndrome genética rara. No entanto, todos os exames deram resultados normais. Após 21 dias na UCI Neonatal, a Olivia teve alta e ficámos com mais perguntas do que respostas. Em vez de aquecermos biberões para as mamadas noturnas e matinais, ligávamos-lhe uma sonda de alimentação e uma bomba, porque ela não conseguia engolir nem ingerir nada pela boca sem se engasgar. Seis anos depois, temos finalmente um diagnóstico formal – MED13L. Este diagnóstico explica em grande parte a deficiência visual da Olivia, os atrasos globais no desenvolvimento, os atrasos intelectuais, a sua incapacidade de se sentar, gatinhar, falar, a sua baixa estatura e as convulsões. Tal como a sua síndrome genética, a Olivia mostra-nos mais a cada dia que passa. Aprendemos que ela não é definida pelas suas incapacidades, mas pela sua capacidade de nos ensinar a mim, ao meu marido e à nossa família qual é o verdadeiro significado da vida – amor, risos e muita alegria.