Unsere Geschichte

Olivia wurde in der 37. Woche geboren und wog nur knapp 4 Pfund. Wir wussten, dass wir einen schwierigen Weg vor uns hatten, denn Olivia wuchs aufgrund einer Verengung in ihrer Nabelschnur, die wir um die 20. Woche herum entdeckten, nicht auf der normalen Kurve. In der 30. Woche verschlimmerte sich die Verengung, und ich wurde ins UW Medical Center in Seattle, WA, gebracht, wo ich Bettruhe bekam und 24 Stunden am Tag überwacht wurde, bis die Entbindung sicher war. Nach der Entbindung wurde sie sofort auf die Neugeborenen-Intensivstation gebracht, wo ein Test nach dem anderen durchgeführt wurde, um festzustellen, ob sie ein seltenes genetisches Syndrom hatte. Alle Tests waren jedoch normal. Nach 21 Tagen auf der Neugeborenen-Intensivstation wurde Olivia entlassen, und wir standen mit mehr Fragen als Antworten da. Anstatt Fläschchen für die nächtliche und morgendliche Fütterung zu erwärmen, mussten wir sie an eine Sonde und eine Pumpe anschließen, weil sie nichts schlucken oder in den Mund nehmen konnte, ohne zu ersticken. Sechs Jahre später haben wir endlich eine offizielle Diagnose - MED13L. Diese Diagnose erklärt ziemlich genau Olivias Sehbehinderung, globale Entwicklungsverzögerungen, intellektuelle Verzögerungen, ihre Unfähigkeit, sich aufzusetzen, zu krabbeln, zu sprechen, ihre kleine Statur und ihre Krampfanfälle. Genau wie ihr genetisches Syndrom zeigt Olivia uns jeden Tag mehr. Wir haben gelernt, dass sie nicht durch ihre Fähigkeiten definiert wird, sondern durch ihre Fähigkeit, mir, meinem Mann und unserer Familie zu zeigen, was der wahre Sinn des Lebens ist - Liebe, Lachen und viel Freude.