Наша история

Оливия родилась в 37 недель весом чуть меньше 4 фунтов. Мы знали, что нам предстоит сложный путь, потому что Оливия росла не по нормальной кривой из-за ограничения в пуповине, которое мы обнаружили примерно в 20 недель. В 30 недель ограничение усилилось, и меня отвезли в Медицинский центр UW в Сиэтле, штат Вашингтон, где меня перевели на постельный режим и наблюдали 24 часа в сутки, пока роды не стали безопасными. После родов ее сразу же поместили в отделение интенсивной терапии для новорожденных, где проводили тест за тестом, чтобы определить, нет ли у нее редкого генетического синдрома. Однако все анализы оказались в норме. После 21 дня пребывания в отделении интенсивной терапии Оливию выписали, и у нас осталось больше вопросов, чем ответов. Вместо того чтобы подогревать бутылочки для ночных и утренних кормлений, мы подключили ее к трубке для кормления и насосу, потому что она не могла глотать или принимать что-либо через рот, не подавившись. Прошло шесть лет, и у нас наконец-то появился официальный диагноз - MED13L. Этот диагноз объясняет нарушение зрения, глобальную задержку развития, интеллектуальную задержку, неспособность Оливии сидеть, ползать, говорить, маленький рост и судороги. Как и ее генетический синдром, Оливия с каждым днем показывает нам все больше и больше. Мы поняли, что ее определяют не ее способности, а ее способность научить меня, моего мужа и нашу семью тому, что на самом деле является истинным смыслом жизни - любовь, смех и много радости.