我们的故事

奥利维亚在孕37周时出生，体重不足4磅。我们知道接下来的路会很艰难，因为奥利维亚的发育曲线偏离了正常范围——这源于脐带受限的问题，我们在孕20周左右发现了这一情况。 到30周时，脐带受限的情况加剧，我被送往华盛顿州西雅图的华盛顿大学医学中心，在那里我被要求卧床休息，并接受24小时不间断监测，直到分娩条件安全为止。分娩后，她立即被送入新生儿重症监护室，医生们进行了一系列检查，以确定她是否患有罕见的遗传综合征。然而，所有检查结果均显示正常。 在NICU住了21天后，奥利维亚出院了，但我们面临的疑问远多于答案。夜间和清晨喂养时，我们不再需要温奶瓶，而是给她接上喂食管和泵，因为她无法吞咽，任何经口摄入的食物都会导致她呛咳。快进六年，我们终于得到了正式的诊断——MED13L。 这一诊断基本解释了奥利维亚的视力障碍、全面发育迟缓、智力迟缓、无法坐立、爬行、说话，以及身材矮小和癫痫发作。正如她的遗传综合征一样，奥利维亚每天都在向我们展现更多。我们逐渐明白，她并非由她的“不能”所定义，而是通过她的能力，教会了我、我的丈夫以及我们的家庭，生命的真正意义究竟是什么——那就是爱、欢笑和无尽的喜悦。