Nuestra historia

Olivia nació a las 37 semanas y pesó algo menos de 4 libras. Sabíamos que nos esperaba un camino difícil porque Olivia no crecía según la curva normal debido a una restricción en el cordón umbilical, que descubrimos alrededor de la semana 20. A las 30 semanas empeoró. A las 30 semanas, la restricción empeoró y me trasladaron al UW Medical Center de Seattle, donde me pusieron en reposo y me vigilaron las 24 horas del día hasta que pude dar a luz. Tras el parto, la llevaron inmediatamente a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, donde le hicieron una prueba tras otra para determinar si padecía un síndrome genético raro. Sin embargo, todas las pruebas resultaron normales. Tras 21 días en la UCIN, Olivia recibió el alta y nos quedamos con más preguntas que respuestas. En lugar de calentar biberones para las tomas nocturnas y matutinas, la conectábamos a una sonda de alimentación y a una bomba porque no podía tragar ni tomar nada por la boca sin atragantarse. Seis años después, por fin tenemos un diagnóstico formal: MED13L. Este diagnóstico explica en gran medida la discapacidad visual de Olivia, sus retrasos globales en el desarrollo, sus retrasos intelectuales, su incapacidad para sentarse, gatear, hablar, su baja estatura y sus convulsiones. Al igual que su síndrome genético, Olivia nos muestra más cada día. Hemos aprendido que ella no se define por sus capacidades, sino por su capacidad para enseñarnos a mí, a mi marido y a nuestra familia lo que realmente significa la vida: amor, risas y mucha alegría.