Kamilya est une femme forte avec un visage d'ange !
Type de profil :
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Groupe d'âge :
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Profil créé : 28 avril 2024
Kamilya est le troisième enfant et la fille heureuse d'Arsen et d'Assem. Elle vit au Kazakhstan, à Nur-Sultan. Le diagnostic de MED13L a été posé à l'âge de 2 ans. Aujourd'hui, elle peut marcher et dire trois mots : "maman", "papa" et "donner".
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Denver, Colorado, le 4 décembre 2026. En décembre prochain, les familles concernées par le MED13L se réuniront en présentiel au Grand Hyatt Denver. Cette journée permettra à notre communauté de se retrouver autour des dernières avancées de la recherche sur le MED13L et offrira l'occasion de passer du temps ensemble. Des tarifs préférentiels sont proposés pour les inscriptions anticipées !
