Kamilya

A Kamilya é uma mulher forte com um rosto de anjo!

Tipo de perfil:

  • Família

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Faixa etária:

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Perfil criado: 28 de abril de 2024


A nossa história

A Kamilya é a terceira filha e uma menina feliz de Arsen e Assem. Vive no Cazaquistão, em Nur-Sultan. Foi-lhe diagnosticada a síndrome MED13L quando tinha 2 anos. Hoje consegue andar e dizer três palavras: «mamã», «papá» e «dá».

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Encontro de Investigação e Família

Denver, Colorado, 4 de dezembro de 2026. Este mês de dezembro, as famílias do MED13L vão reunir-se presencialmente no Grand Hyatt Denver. Este dia vai reunir a nossa comunidade em torno das últimas investigações sobre o MED13L e proporcionar a oportunidade de passarmos tempo juntos. Estão disponíveis preços promocionais para inscrições antecipadas!