Kamilya

Kamilya es una mujer fuerte con cara de ángel.

Tipo de perfil:

  • Familia

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Grupo de edad:

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Perfil creado: 28 de abril de 2024


Nuestra historia

Kamilya es la tercera hija de Arsen y Assem. Vive en Nur-Sultan, Kazajstán. Le diagnosticaron MED13L cuando tenía 2 años. Hoy puede andar y decir tres palabras: "mamá", "papá" y "give".

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Encuentro sobre investigación y familia

Denver, Colorado, 4 de diciembre de 2026. Este diciembre, las familias de MED13L se reunirán en persona en el Grand Hyatt Denver. Esta jornada reunirá a nuestra comunidad en torno a las últimas investigaciones sobre MED13L y nos brindará la oportunidad de pasar tiempo juntos en persona. ¡Hay tarifas de reserva anticipada disponibles!