Alexandre

Fait amusant : merveilleux rire et très affectueux

Type de profil :

  • Famille

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Groupe d'âge :

  • 5-10

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Profil créé : 6 mai 2024


Notre histoire

Diagnostiqué avec Med 13L au milieu de l'année 2022. Nous n'avons pas beaucoup d'informations sur son diagnostic. Alexander ne parle pas. Il n'a pas de problèmes cardiaques. Il est atteint du syndrome de Duane à l'œil gauche, je crois. Il ne mange pas d'aliments solides, mais en très petites quantités. Il est donc nourri au biberon. Il était dans un programme Early Steps, mais il est maintenant en Early Learning dans une école élémentaire du comté d'Orange, en Floride. Il est très sociable.

Recherche sur le site

Rencontre autour de la recherche et de la famille

Denver, Colorado, le 4 décembre 2026. En décembre prochain, les familles concernées par le MED13L se réuniront en présentiel au Grand Hyatt Denver. Cette journée permettra à notre communauté de se retrouver autour des dernières avancées de la recherche sur le MED13L et offrira l'occasion de passer du temps ensemble. Des tarifs préférentiels sont proposés pour les inscriptions anticipées !