Alexandre

Curiosidade: Tem um riso maravilhoso e é muito carinhoso

Tipo de perfil:

  • Família

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Faixa etária:

  • 5-10

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Perfil criado: 6 de maio de 2024


A nossa história

Foi-lhe diagnosticada a síndrome Med 13L em meados de 2022. Não temos muitas informações sobre o seu diagnóstico. O Alexander não fala. Não tem problemas cardíacos. Tem síndrome de Duane, creio eu, no olho esquerdo. Também não ingere alimentos sólidos, a não ser em quantidades muito pequenas. Por isso, é alimentado com biberão. Frequentou um programa Early Steps, mas agora frequenta o Early Learning numa escola primária em Orange County, na Flórida. É muito sociável.

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Encontro de Investigação e Família

Denver, Colorado, 4 de dezembro de 2026. Este mês de dezembro, as famílias do MED13L vão reunir-se presencialmente no Grand Hyatt Denver. Este dia vai reunir a nossa comunidade em torno das últimas investigações sobre o MED13L e proporcionar a oportunidade de passarmos tempo juntos. Estão disponíveis preços promocionais para inscrições antecipadas!