Alexander

Wissenswertes: Wunderbares Lachen und sehr liebevoll

Profil-Typ:

  • Familie

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Altersgruppe:

  • 5-10

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Profil erstellt: 6. Mai 2024


Unsere Geschichte

Mitte 2022 wurde bei ihm Med 13L diagnostiziert. Wir haben nicht wirklich viele Informationen über seine Diagnose. Alexander spricht nicht. Er hat keine Herzprobleme. Er hat das Duane-Syndrom, ich glaube im linken Auge. Er nimmt auch keine feste Nahrung zu sich, nur in sehr kleinen Mengen. Er wird also mit der Flasche gefüttert. Er war in einem Early-Steps-Programm, besucht aber jetzt die Frühförderung einer Grundschule in Orange County, Florida. Er ist sehr sozial.

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Forschung & Familientreffen

Denver, Colorado, 4. Dezember 2026. In diesem Dezember treffen sich die MED13L-Familien persönlich im Grand Hyatt Denver. An diesem Tag kommt unsere Gemeinschaft zusammen, um sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu MED13L auszutauschen und Zeit miteinander zu verbringen. Es gibt einen Frühbucherrabatt!