Notre histoire

Addie est une petite fille de neuf ans, douce, sociable, curieuse et aux yeux brillants. Elle est née à terme avec un poids de cinq livres et a été accueillie dans ce monde à la maison. Malgré sa taille de prématurée, elle s'est épanouie en tant que nourrisson et continue de le faire, à son propre rythme, selon son propre schéma. Addie a connu plusieurs retards de développement, physiques et intellectuels, mais ce n'est que lorsqu'elle n'a pas marché avant l'âge de deux ans, ou qu'elle n'a pas formé plus que des syllabes simples à l'âge de la petite enfance, que nous avons su qu'elle aurait besoin d'un soutien supplémentaire. Bien que nous ayons eu recours à une intervention précoce, à un programme universel d'éducation préscolaire enseigné par un professeur pour sourds, et à des services de physiothérapie, d'ergothérapie, d'orthophonie et de gymnastique modifiée tout au long de l'école primaire, et que nous ayons consulté plus de spécialistes et de prestataires que nous ne pouvions en compter, il nous a fallu attendre neuf longues années avant d'apprendre que le Dr Hajianpour de l'Albany Medical Center avait posé un diagnostic de MED13L. Nous sommes incroyablement soulagés et optimistes car le fait d'avoir un nom et une communauté pour son expérience nous aidera à cibler nos efforts de plaidoyer au nom de notre fille curieuse et compatissante.