A nossa história

A Addie é uma menina de nove anos, doce, sociável, curiosa e de olhos brilhantes, que nasceu a termo com 2,3 kg e foi recebida neste mundo em casa. Apesar do seu tamanho de prematura, ela desenvolveu-se bem na infância e continua a fazê-lo, ao seu próprio ritmo e seguindo o seu próprio percurso. A Addie sofreu vários atrasos no desenvolvimento, tanto físico como intelectual, mas só quando ela não começou a andar até aos dois anos, ou não conseguiu formar mais do que sílabas isoladas na primeira infância, é que percebemos que ela precisaria de apoio extra. Embora tenhamos recorrido à intervenção precoce, a um programa universal de pré-escolar ministrado por um professor para surdos, e a fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala e ginástica adaptada ao longo do ensino básico, e visitado mais especialistas e profissionais do que conseguimos contar, passaram-se nove longos anos até que o Dr. Hajianpour, do Albany Medical Center, nos diagnosticasse MED13L. Sentimo-nos incrivelmente aliviados e otimistas por saber que ter um nome e uma comunidade para a sua experiência nos ajudará a direcionar esforços de defesa adicionais em nome da nossa filha curiosa e compassiva.