Аделина

Любимый цвет Аделин - желтый!

Тип профиля:

  • Семья

|

Возрастная группа:

|

Профиль создан: 28 апреля 2024 года


Наша история

Адди - милая, общительная, любопытная, ясноглазая девятилетняя девочка, которая родилась на полном сроке с весом пять килограммов и была принята в этот мир дома. Несмотря на ее размеры, она процветала в младенчестве и продолжает это делать в своем собственном темпе, по своему собственному графику. У Адди было несколько задержек в развитии, как физическом, так и интеллектуальном, но только когда она не ходила до двух лет и не произносила больше одного слога в младенчестве, мы поняли, что ей нужна дополнительная поддержка. Несмотря на то что мы использовали раннее вмешательство, универсальную программу дошкольного образования, которую проводил глухой учитель, а также занятия по физкультуре и спортивной гимнастике в начальной школе, посещали больше специалистов и врачей, чем можно сосчитать, прошло девять долгих лет, прежде чем мы узнали о диагнозе MED13L от доктора Хаджианпура из Медицинского центра Олбани. Мы чувствуем невероятное облегчение и оптимизм от того, что у нас есть имя и сообщество для ее опыта, что поможет нам направить дальнейшие усилия по защите интересов нашей любознательной, сострадательной дочери.

Поиск по сайту

Научно-исследовательская встреча и семейное мероприятие

Денвер, Колорадо, 4 декабря 2026 года. В декабре этого года семьи, затронутые синдромом MED13L, соберутся в очном формате в отеле Grand Hyatt Denver. Этот день объединит наше сообщество вокруг последних исследований по синдрому MED13L и даст возможность пообщаться друг с другом вживую. Действуют скидки при ранней регистрации!