Nuestra historia

William lo pasó muy mal desde el principio. Cuando nació, tuvo muchas complicaciones: no podía retener la comida, tenía ictericia e incluso un porcentaje de grasa corporal tan bajo que su temperatura corporal estaba por debajo de lo normal. Por desgracia, el hospital al que fuimos no era el mejor. Hicieron pruebas de drogas a William, por supuesto, y cuando no encontraron ninguna en su orina, llegaron incluso a analizar su caca, que me informaron que analizarían hasta 6 meses atrás. Por supuesto les di todo lo que necesitaban e incluso después de que no encontraran absolutamente nada nunca recibí un "lo siento" o incluso una explicación de por qué hicieron lo que hicieron. Por un lado entiendo por qué lo hicieron, el número de niños que nacen de la abstinencia ha aumentado mucho en los últimos años, pero al mismo tiempo me enfureció. Y entonces eso fue todo, después de no encontrar nada en su sistema nos dejaron ir a casa y nadie miró o trató de encontrar algo más. 

A los tres meses, Will apenas había engordado medio kilo y seguía sin poder retener nada. Finalmente lo enviaron al hospital Cardinal Glennon de St. Louis y le diagnosticaron "retraso del crecimiento". Louis, las cosas mejoraron o empeoraron. Mejoraron porque teníamos a todo un equipo de médicos intentando averiguar qué le pasaba y haciendo todo lo que podían. Al mismo tiempo fue un poco peor, vivimos a 2 horas de St. Louis y tenemos por lo menos 2-3 citas cada semana al principio. Después de ver a un cirujano plástico, un ENT, genética, neurología, y gobs de otros durante casi 8 meses finalmente recibimos una llamada de la genética para programar una cita. En aquel momento recordé que sólo nos llamarían si encontraban algo, así que fue un viaje muy aterrador y a la vez emocionante. 

Nos enteramos en octubre de 2018 que William tenía MED13L, creo que al principio honestamente no me di cuenta de lo que eso significaba. Mientras ella me lo decía, yo estaba emocionada porque finalmente habían encontrado algo y nos iban a responder algunas cosas. Al salir del edificio, después de la cita, creo que fue entonces cuando por fin me di cuenta de que este trastorno es la razón por la que es como es, y por fin me di cuenta de que no iba a ser un niño "normal". (¿Quién quiere ser "normal", verdad?) Desde que le diagnosticaron, las cosas nos han ido bastante bien. Se está volviendo mucho más fuerte, todavía no puede sentarse por sí mismo, o caminar, pero hace poco comenzó a ir hacia adelante en su entrenador de puerta. Es cada vez más consciente de las cosas, de su entorno, y parece más interesado en ellas. 

Durante sus primeros 15 meses de vida ni siquiera hacía contacto visual con nadie ni con nada. Eso también está mejorando mucho. William tenía anomalías faciales, hipotonía, microcefalia, laringomalacia. Gracias a Dios no ha tenido ningún ataque, y hasta ahora tampoco problemas cardíacos. También tiene una sonda de alimentación, debido a la aspiración y al hecho de que su lengua (al ser un músculo) no funciona correctamente. Come papillas, algunos alimentos de mesa y también líquidos espesados. Sólo utiliza la sonda para mantenerse hidratado. William solo tiene 18 meses ahora mismo (2019) así que tenemos muchas más aventuras/trabajo por delante.