Unsere Geschichte

William hatte von Anfang an eine sehr schwere Zeit. Als er geboren wurde, gab es viele Komplikationen: Er konnte keine Nahrung bei sich behalten, hatte Gelbsucht und sogar einen so niedrigen Körperfettanteil, dass seine Körpertemperatur unter dem Normalwert lag. Das Krankenhaus, in dem wir waren, war leider nicht das beste. Sie testeten William natürlich auf Drogen, und als sie keine in seinem Urin fanden, gingen sie sogar so weit, seinen Kot zu testen, von dem sie mir mitteilten, dass sie ihn bis zu 6 Monate zurück testen würden. Ich habe ihnen natürlich alles gegeben, was sie brauchten, und selbst nachdem sie absolut nichts gefunden hatten, habe ich nie ein "Es tut mir leid" oder auch nur eine Erklärung dafür bekommen, warum sie das getan haben, was sie getan haben. Auf der einen Seite verstehe ich, warum sie es getan haben, die Zahl der Kinder, die auf Entzug geboren werden, ist in den letzten Jahren extrem gestiegen, aber gleichzeitig hat es mich wirklich wütend gemacht. Und das war's dann, nachdem sie nichts in seinem System gefunden hatten, ließen sie uns einfach nach Hause gehen und niemand hat nachgesehen oder versucht, etwas anderes zu finden. 

Im Alter von drei Monaten hatte Will kaum ein halbes Pfund zugenommen und war immer noch nicht in der Lage, etwas zu halten. Schließlich wurde er ins Cardinal Glennon Hospital in St. Louis gebracht, wo man bei ihm eine Gedeihstörung diagnostizierte. Nachdem wir uns mit St. Louis in Verbindung gesetzt hatten, wurden die Dinge definitiv besser/schlimmer. Es wurde besser, weil wir ein ganzes Team von Ärzten hatten, die versuchten, herauszufinden, was mit ihm los war, und die alles taten, was sie konnten. Gleichzeitig wurde es etwas schlechter, da wir 2 Stunden von St. Louis entfernt wohnen und anfangs mindestens 2-3 Termine pro Woche hatten. Nachdem wir fast 8 Monate lang bei einem plastischen Chirurgen, einem HNO-Arzt, einem Genetiker, einem Neurologen und vielen anderen gewesen waren, erhielten wir schließlich einen Anruf von der Genetikabteilung, um einen Termin zu vereinbaren. Ich erinnerte mich damals daran, dass sie nur anrufen würden, wenn sie etwas gefunden hätten, also war es eine sehr beängstigende, aber auch aufregende Fahrt. 

Wir haben im Oktober 2018 herausgefunden, dass William MED13L hat. Ich glaube, am Anfang war mir ehrlich gesagt nicht klar, was das bedeutet. Als sie es mir erzählte, war ich irgendwie aufgeregt, dass sie endlich etwas gefunden hatten und wir einige Dinge beantwortet bekommen würden. Als ich nach dem Termin das Gebäude verließ, wurde mir klar, dass diese Störung der Grund dafür ist, dass er so ist, wie er ist, und dass er kein "normales" Kind sein wird. (Wer will schon "normal" sein, oder?) Seit seiner Diagnose sind die Dinge für uns ziemlich gut gelaufen. Er wird viel kräftiger, er kann immer noch nicht selbständig sitzen oder laufen, aber er hat vor kurzem begonnen, in seinem Tortrainer vorwärts zu gehen. Er nimmt die Dinge und seine Umgebung immer besser wahr und scheint sich mehr für sie zu interessieren. 

In den ersten 15 Monaten seines Lebens wollte er nicht einmal Augenkontakt mit irgendjemandem oder irgendetwas aufnehmen. Auch das wird jetzt viel besser. William hatte Anomalien im Gesicht, Hypotonie, Mikrozephalie und Laryngomalazie. Gott sei Dank hatte er keine Krampfanfälle, und bisher auch keine Herzprobleme. Er hat auch eine Ernährungssonde, weil er aspiriert und seine Zunge (ein Muskel) nicht richtig funktioniert. Er isst Babynahrung, einige Fertiggerichte und auch angedickte Flüssigkeiten. Er benutzt die Sonde nur, um sich mit Flüssigkeit zu versorgen. William ist jetzt (2019) erst 18 Monate alt, wir haben also noch eine Menge Abenteuer/Arbeit vor uns.