A nossa história

O William passou por momentos muito difíceis desde o início. Quando nasceu, teve muitas complicações: não conseguia reter nenhum alimento, tinha icterícia e, além disso, a sua percentagem de gordura corporal era tão baixa que a temperatura corporal estava abaixo do normal. O hospital onde fomos, infelizmente, não era o melhor. Fizeram-lhe, claro, testes de drogas ao William e, quando não encontraram nada na urina, chegaram ao ponto de testar as fezes, informando-me que isso permitiria detetar consumo até 6 meses atrás. É claro que lhes dei tudo o que precisavam e, mesmo depois de não terem encontrado absolutamente nada, nunca recebi um «desculpe» ou sequer uma explicação sobre o motivo pelo qual fizeram o que fizeram. Por um lado, compreendo por que razão o fizeram, já que o número de crianças que nascem em abstinência de alguma substância aumentou extremamente nos últimos anos, mas, ao mesmo tempo, isso enfureceu-me profundamente. E foi isso, depois de não encontrarem nada no organismo dele, simplesmente deixaram-nos ir para casa e ninguém procurou ou tentou descobrir mais nada. 

Aos três meses de idade, o Will mal tinha engordado 225 gramas e continuava sem conseguir reter nada no estômago. Acabou por ser encaminhado para o hospital Cardinal Glennon, em St. Louis, onde lhe foi diagnosticado «retardo de crescimento». Depois de entrarmos em contacto com St. Louis, as coisas melhoraram e pioraram ao mesmo tempo. Melhoraram porque tínhamos toda uma equipa de médicos a tentar descobrir o que se passava com ele e a fazer tudo o que podiam. Ao mesmo tempo, pioraram um pouco, pois vivemos a duas horas de St. Louis e, no início, tínhamos pelo menos duas a três consultas por semana. Depois de consultarmos um cirurgião plástico, um otorrinolaringologista, um geneticista, um neurologista e muitos outros especialistas durante quase oito meses, recebemos finalmente uma chamada da equipa de genética para marcar uma consulta. Lembro-me de, na altura, ter pensado que só iriam ligar se tivessem encontrado alguma coisa, por isso foi uma viagem de carro muito assustadora, mas também emocionante. 

Descobrimos em outubro de 2018 que o William tinha MED13L; acho que, no início, sinceramente, não me apercebi bem do que isso significava. Enquanto ela me explicava, senti-me até entusiasmada por finalmente terem descoberto algo e por irmos ter algumas respostas. Ao sair do edifício, depois da consulta, acho que foi aí que finalmente percebi que esta doença é a razão pela qual ele é assim, e finalmente percebi que ele não ia ser uma criança «normal». (Afinal, quem é que quer ser «normal», certo?) Desde o diagnóstico, as coisas têm corrido bastante bem para nós. Ele está a ficar muito mais forte; ainda não consegue sentar-se sozinho nem andar, mas começou recentemente a avançar no seu andador. Está a tornar-se mais consciente das coisas, do que o rodeia, e parece mais interessado nelas. 

Durante os primeiros 15 meses de vida, ele nem sequer estabelecia contacto visual com ninguém nem com nada. Isso também está a melhorar bastante. O William apresentava anomalias faciais, hipotonia, microcefalia e laringomalácia. Graças a Deus, não teve nenhuma crise convulsiva e, até agora, também não apresentou problemas cardíacos. Ele também tem uma sonda de alimentação, devido à aspiração e ao facto de a sua língua (sendo um músculo) não funcionar corretamente. Ele come papinhas, alguns alimentos da mesa e também líquidos espessados. Ele só usa a sonda para se manter hidratado. O William tem apenas 18 meses agora (2019), por isso temos muitas mais aventuras/trabalho pela frente.