Наша история

Уильяму с самого начала пришлось очень нелегко. Когда он родился, у него было много осложнений: он не мог удерживать пищу, у него была желтуха, у него был такой низкий процент жира в организме, что температура тела была ниже нормы. Больница, в которую мы попали, была, к сожалению, не самой лучшей. Они, конечно, проверили Уильяма на наркотики, а когда не нашли их в его моче, даже взяли анализ его кала, который, как они сообщили мне, можно проверить до 6 месяцев назад. Я, конечно, дал им все, что им было нужно, и даже после того, как они абсолютно ничего не нашли, я так и не получил ни "извините", ни даже объяснения, почему они сделали то, что сделали. С одной стороны, я понимаю, почему они так поступили - за последние несколько лет количество детей, рожденных в результате отмены чего-либо, сильно возросло, но в то же время меня это очень разозлило. После того как в его организме ничего не обнаружили, они просто отпустили нас домой, и никто больше ничего не искал и не пытался найти. 

В три месяца Уилл едва набрал полкило и все еще не мог ничего удержать. В конце концов его отправили в больницу Кардинал Гленнон в Сент-Луисе, где ему поставили диагноз "неспособность к процветанию". После того как мы связались с Сент-Луисом, ситуация определенно стала лучше/хуже. Стало лучше, потому что у нас была целая команда врачей, которые пытались найти, что с ним не так, и делали все возможное. В то же время было немного хуже: мы живем в 2 часах езды от Сент-Луиса, и поначалу нам приходилось ходить на прием не менее 2-3 раз в неделю. После посещения пластического хирурга, ЛОРа, генетика, невролога и множества других врачей в течение почти 8 месяцев нам наконец позвонили из генетики и предложили записаться на прием. Тогда я помнила, что они позвонят только в том случае, если что-то найдут, поэтому поездка была очень пугающей и в то же время волнительной. 

В октябре 2018 года мы узнали, что у Уильяма MED13L, и поначалу я не понимала, что это значит. Когда она говорила мне об этом, я радовалась, что они наконец-то что-то нашли и мы собираемся получить ответы на некоторые вопросы. Выходя из здания после приема, я думаю, именно тогда до меня наконец дошло, что это расстройство - причина того, что он такой, какой есть, и что он не будет "нормальным" ребенком. (А кто вообще хочет быть "нормальным", верно?) С тех пор как ему поставили диагноз, дела у нас пошли довольно хорошо. Он стал намного сильнее, он все еще не может самостоятельно сидеть или ходить, но совсем недавно он начал ходить вперед в своей калитке. Он стал лучше понимать вещи, свое окружение и, кажется, больше им интересоваться. 

Первые 15 месяцев своей жизни он даже не смотрел в глаза никому и ничему. Сейчас ситуация значительно улучшилась. У Уильяма были аномалии лица, гипотония, микроцефалия, ларингомаляция. Слава Богу, у него не было судорог, и до сих пор не было проблем с сердцем. У него также есть трубка для кормления, из-за аспирации и того, что его язык (будучи мышцей) не работает должным образом. Он ест детское питание, некоторые столовые продукты, а также сгущенные жидкости. Трубку он использует только для поддержания жидкости. Сейчас Уильяму всего 18 месяцев (2019 год), так что впереди у нас еще много приключений и работы.