Eymen

Dato curioso: ¡a Eymen le encantan todos los animales!

Tipo de perfil:

  • Familia

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Grupo de edad:

  • 10-13

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Perfil creado: 28 de abril de 2024


Nuestra historia

Conocimos la enfermedad de Eymen a los 7 años. Se convirtió en la primera persona con síndrome med13l registrada en Turquía. Desde que tenía 2,5 años, recibió formación especial y se sometió a varias operaciones. Y sigue recibiendo formación con regularidad. Sigue hablando como un niño de 3 años. Sigue yendo a un logopeda. Tiene los pies planos. Para ello, acude al fisioterapeuta. Es un niño muy alegre y sociable y le queremos mucho.

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Encuentro sobre investigación y familia

Denver, Colorado, 4 de diciembre de 2026. Este diciembre, las familias de MED13L se reunirán en persona en el Grand Hyatt Denver. Esta jornada reunirá a nuestra comunidad en torno a las últimas investigaciones sobre MED13L y nos brindará la oportunidad de pasar tiempo juntos en persona. ¡Hay tarifas de reserva anticipada disponibles!