Eymen

Spaßfakt: Eymen liebt alle Tiere!

Profil-Typ:

  • Familie

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Altersgruppe:

  • 10-13

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Profil erstellt: April 28, 2024


Unsere Geschichte

Wir erfuhren von Eymens Krankheit im Alter von 7 Jahren. Er war der erste registrierte Mensch mit med13l-Syndrom in der Türkei. Seit er 2,5 Jahre alt war, erhielt er eine spezielle Ausbildung und wurde mehrfach operiert. Und er setzt sein Training immer noch regelmäßig fort. Er spricht immer noch wie ein 3-jähriges Kind. Er geht weiterhin zu einem Sprachtherapeuten. Er hat Plattfüße an den Füßen. Dafür geht er zum Physiotherapeuten. Er ist ein sehr fröhliches und geselliges Kind und wir lieben ihn sehr.

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Forschung & Familientreffen

Denver, Colorado, 4. Dezember 2026. In diesem Dezember treffen sich die MED13L-Familien persönlich im Grand Hyatt Denver. An diesem Tag kommt unsere Gemeinschaft zusammen, um sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu MED13L auszutauschen und Zeit miteinander zu verbringen. Es gibt einen Frühbucherrabatt!