Eymen

Curiosidade: o Eymen adora todos os animais!

Tipo de perfil:

  • Família

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Faixa etária:

  • 10-13

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Perfil criado: 28 de abril de 2024


A nossa história

Ficámos a saber da doença do Eymen quando ele tinha 7 anos. Ele tornou-se a primeira pessoa registada com síndrome med13l na Turquia. Desde os 2,5 anos de idade, recebeu formação especial e foi submetido a várias cirurgias. E continua a frequentar a sua formação regularmente. A sua fala continua a ser a de uma criança de 3 anos. Continua a fazer terapia com um terapeuta da fala e da linguagem. Tem pés chatos. Por isso, ele vai ao fisioterapeuta. É uma criança muito alegre e sociável e nós amamo-lo muito.

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Encontro de Investigação e Família

Denver, Colorado, 4 de dezembro de 2026. Este mês de dezembro, as famílias do MED13L vão reunir-se presencialmente no Grand Hyatt Denver. Este dia vai reunir a nossa comunidade em torno das últimas investigações sobre o MED13L e proporcionar a oportunidade de passarmos tempo juntos. Estão disponíveis preços promocionais para inscrições antecipadas!