艾曼

趣闻:艾曼喜欢所有的动物!

个人资料类型:

  • 家庭

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年龄组:

  • 10-13

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个人资料创建时间:2024年4月28日


我们的故事

我们是在埃伊门7岁时得知他患病的。他成为了土耳其首例登记在案的med13l综合征患者。从2岁半起,他就接受了特殊训练并经历了多次手术。至今,他仍坚持定期接受训练。他的语言能力仍停留在3岁儿童的水平,因此他一直在接受言语治疗师的治疗。他的双脚患有扁平足。 为此,他定期接受物理治疗。他是个非常开朗、善于交际的孩子,我们非常爱他。

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研究与家庭聚会

科罗拉多州丹佛市,2026年12月4日。今年12月,MED13L患者家庭将齐聚丹佛君悦酒店,举行线下聚会。这一天,我们的社区将围绕最新的MED13L研究成果齐聚一堂,并有机会面对面交流。早鸟优惠现已开启!