Тейлор

Тип профиля:

  • Семья

|

Возрастная группа:

  • 18+

|

Профиль создан: 28 апреля 2024 года


Наша история

Мы с отцом Тейлор начали понимать, что с ней что-то не так, уже в раннем возрасте. В шесть месяцев мы умоляли педиатра отправить нас в Shriners, чтобы проверить ее стопы (Metatarsus Adductus). Когда мы наконец увидели врачей в Shriners, они выразили некоторую озабоченность развитием Тейлор. Мы решили, что быстро получим ответы и сможем оказать ей необходимую помощь. Только когда ей исполнилось 18 лет, мы наконец получили ответы. 10 мая 2018 года ей наконец-то поставили диагноз MED13L после проведения анализа микрочипов. Даже не имея диагноза, мы добивались того, чтобы она получала все необходимые ресурсы, чтобы стать настолько успешной, насколько это возможно. Сегодня она очень хорошо справляется со своими обязанностями, у нее есть работа, на которой она работает несколько часов в неделю, у нее много возможностей в социальной сфере, и она получает несколько ресурсов, которые продолжают продвигать ее к лучшей жизни.

Поиск по сайту

Научно-исследовательская встреча и семейное мероприятие

Денвер, Колорадо, 4 декабря 2026 года. В декабре этого года семьи, затронутые синдромом MED13L, соберутся в очном формате в отеле Grand Hyatt Denver. Этот день объединит наше сообщество вокруг последних исследований по синдрому MED13L и даст возможность пообщаться друг с другом вживую. Действуют скидки при ранней регистрации!