Unsere Geschichte

Taylors Vater und ich bemerkten schon in jungen Jahren, dass etwas an ihr anders war. Mit sechs Monaten baten wir den Kinderarzt, uns zu Shriners zu schicken, um ihre Füße untersuchen zu lassen (Metatarsus Adductus). Als wir schließlich bei den Ärzten im Shriners waren, äußerten sie einige Bedenken über Taylors Entwicklung. Wir dachten, wir würden schnell Antworten bekommen und in der Lage sein, ihr die Hilfe zukommen zu lassen, die sie brauchte. Erst als sie 18 Jahre alt war, bekamen wir endlich Antworten. Am 10. Mai 2018 erhielt sie schließlich die Diagnose MED13L, nachdem die Microarray-Analyse durchgeführt worden war. Auch wenn wir keine Diagnose hatten, setzten wir uns dafür ein, dass sie alle Ressourcen erhält, die sie braucht, um so erfolgreich wie möglich zu sein. Heute geht es ihr sehr gut, sie hat einen Job, in dem sie ein paar Stunden pro Woche arbeitet, sie hat viele soziale Möglichkeiten und sie erhält verschiedene Ressourcen, die sie zu einem besseren Leben verhelfen.