Katie Barry Boychuck

Katie vit à Chicago avec son mari Mike et leurs trois fils, Mac, Jack et Collin. C'est à l'âge de 15 mois que la famille Boychuck a reçu le diagnostic de MED13L pour Collin. Après avoir assisté à la conférence MED13L 2022 à Baltimore, où ils se sont rapprochés de la communauté et ont trouvé l'inspiration, Katie a rejoint le conseil d'administration la même année et est devenue présidente du conseil d'administration en 2024. Elle se consacre chaque jour à faire en sorte que chaque histoire de MED13L compte et investit dans la recherche, non seulement pour trouver des traitements, mais aussi pour fournir aux familles des réponses sur ce à quoi la vie de leur enfant peut ressembler et sur les thérapies et autres formes de soutien qui peuvent les aider.

Pendant plusieurs années, Katie a apporté son soutien à la Cupid's Run, une course de Chicago destinée à collecter des fonds pour la recherche sur la neurofibromatose (NF), et en a finalement été la directrice. Elle est également conseillère juridique interne pour une société de gestion et de développement immobilier, se concentrant sur les acquisitions, les cessions, la location et le financement. Katie est titulaire d'un doctorat en droit de l'université DePaul et d'une licence en arts et sciences libérales de l'université de l'Illinois.