Katie Barry Boychuck

A Katie vive em Chicago com o marido, Mike, e os seus três filhos, Mac, Jack e Collin. Quando o Collin tinha 15 meses, a família Boychuck recebeu o diagnóstico de MED13L. Depois de participar na conferência MED13L de 2022 em Baltimore, onde estabeleceram contacto com a comunidade e encontraram inspiração, Katie integrou o Conselho de Administração nesse mesmo ano e tornou-se presidente do Conselho em 2024. Ela dedica-se diariamente a dar valor a todas as histórias de MED13L e investe na investigação, não só para encontrar tratamentos, mas também para dar às famílias respostas sobre como poderá ser a vida dos seus filhos e que terapias e outros apoios podem ajudar.

Durante vários anos, Katie apoiou e acabou por assumir o cargo de diretora da corrida de Chicago da Cupid’s Run, angariando fundos para a investigação da neurofibromatose (NF). É também consultora jurídica interna de uma empresa de gestão e promoção imobiliária, dedicando-se principalmente a aquisições, alienações, arrendamentos e financiamento. Katie é licenciada em Direito pela Universidade DePaul e possui uma licenciatura em Artes e Ciências Gerais pela Universidade de Illinois.