Notre histoire

Dylan et Logan sont des frères aimants, tous deux diagnostiqués avec MED13L en mars 2016 à l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP). Les garçons vivent dans le New Jersey, aux États-Unis. Dylan (né en 2009) présentait des malformations congénitales in utero, notamment une ventriculomégalie et une hernie diaphragmatique congénitale (HDC). Le CHOP a procédé à une réparation de la hernie diaphragmatique congénitale à l'âge d'une semaine. Logan (né en 2011) présentait également des malformations congénitales in utero et est né avec une masse bénigne au niveau du cou. Les deux garçons présentaient des signes précoces de retard global de développement. Dylan et Logan sont considérés comme non verbaux, n'utilisant que quelques mots, souffrant d'une déficience intellectuelle et présentant des problèmes de comportement. Les dernières évaluations effectuées sur les garçons les situent dans une tranche d'âge de 2 à 3 ans. Ils sont tous deux scolarisés dans une école publique et bénéficient d'une ergothérapie, d'une kinésithérapie et d'une orthophonie. En outre, nous avons une thérapie d'analyse comportementale appliquée (ABA) qui travaille avec eux sur les questions de sécurité et de comportement.

Dylan et Logan apprennent à utiliser des dispositifs de communication pour pallier les frustrations quotidiennes liées à l'incapacité de communiquer et à l'apprentissage de la langue des signes, mais nous avons dû faire face à certaines difficultés. En partie à cause de problèmes médicaux, il y a eu des reculs ou des baisses de capacités. En outre, la langue est toujours encouragée dans notre foyer. Nous y travaillons avec eux tous les jours, toute la journée.

Logan aime jouer avec des figurines, des films d'action, Spiderman et Batman, il aime aussi danser et adore la musique. Souvent, vous verrez Logan transporter un seau ou un panier rempli de jouets. C'est notre amasseur de jouets, LOL. Logan adore les câlins et s'assoit sur vous comme s'il ne pesait que 5 livres ! Logan adore son grand frère Dylan et sa petite sœur Maggie. Il passe de bons moments avec eux en jouant dans la fausse cuisine et adore prendre, préparer et livrer des commandes de nourriture à tous ceux qui lui rendent visite. L'une de ses phrases préférées (à peu près la seule qu'il puisse dire à l'heure actuelle) est "je reviens tout de suite".

Dylan aime jouer avec les voitures, la musique, danser, se faire chatouiller les pieds (doodle bugs nommés par sa Gigi) et regarder le film "Toy Story 2". Il adore aussi l'eau ! Dylan passera une grande partie de ses journées d'été dans la piscine avec son gilet de sauvetage (il apprend encore à nager). Dylan adore également prendre des bains et sentir le shampoing dans ses cheveux. Il utiliserait une bouteille entière de shampoing s'il le pouvait ! Les personnes qu'il préfère par-dessus tout sont son petit frère Logan et sa petite sœur Maggie.

Dylan et Logan sont très doux, gentils et affectueux avec leur petite sœur, comme elle l'est avec eux. Dylan et Logan ont un lien très spécial et nous sommes extrêmement reconnaissants qu'ils soient là l'un pour l'autre. Nous les appelons souvent nos "Minions" car ils ont un "langage" à eux deux et une façon unique de se connecter comme personne d'autre ne peut le faire. Dylan et Logan ont tous deux une excellente mémoire et imitent tout ce qu'ils voient. Ils peuvent tous deux rejouer n'importe quelle scène de leurs films préférés et insistent souvent pour que les autres se joignent à eux. Nous avons de nombreuses représentations à la maison ! Dylan et Logan aiment être entourés de gens. Si cela ne tenait qu'à eux, ils aimeraient fêter leur anniversaire tous les jours de la semaine, car leur chanson préférée est "Joyeux anniversaire". Dylan et Logan sont tous les deux des garçons adorables, avec des sourires qui peuvent illuminer une pièce ! Nous sommes tellement bénis d'avoir ces adorables petits garçons dans notre vie.