A nossa história

O Dylan e o Logan são dois irmãos muito unidos, ambos diagnosticados com MED13L em março de 2016 no Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP). Os meninos vivem em Nova Jérsia, EUA. O Dylan (nascido em 2009) apresentava malformações congénitas no útero, incluindo ventriculomegalia e uma hérnia diafragmática congénita (CDH). O CHOP realizou uma correção da CDH quando ele tinha uma semana de vida. Logan (nascido em 2011) também apresentou anomalias congénitas no útero e nasceu com uma massa benigna no pescoço. Houve sinais precoces de atrasos globais no desenvolvimento em ambos os meninos. Dylan e Logan são considerados não verbais, utilizando apenas algumas palavras, com deficiência intelectual e apresentam problemas comportamentais. As últimas avaliações realizadas aos meninos situam-nos, em termos de desenvolvimento, na faixa etária dos 2 aos 3 anos de idade. Ambos frequentam uma escola pública, mas recebem Terapia Ocupacional (TO), Fisioterapia (FT) e Terapia da Fala. Além disso, temos a Terapia de Análise Comportamental Aplicada (ABA) a trabalhar com eles em questões de segurança e comportamento.

O Dylan e o Logan estão a aprender a usar dispositivos de comunicação para lidar com as frustrações do dia-a-dia associadas à incapacidade de comunicar e a aprender a linguagem gestual, mas temos enfrentado alguns desafios. Em parte devido a problemas de saúde, tem havido alguns contratempos ou um declínio nas suas capacidades. Além disso, incentivamos sempre a linguagem em nossa casa. Trabalhamos isso com eles todos os dias, o dia inteiro.

O Logan gosta de brincar com bonecos de ação, de ver filmes de ação, do Homem-Aranha e do Batman, e também gosta de dançar e adora música. Muitas vezes, dá para ver o Logan a andar por aí com um balde ou um cesto cheio de brinquedos. Ele é o nosso colecionador de brinquedos, LOL. O Logan adora carinho e senta-se em cima de ti como se pesasse apenas 2,3 kg! O Logan adora o seu irmão mais velho, o Dylan, e a sua irmã mais nova, a Maggie. Ele passa bons momentos com eles enquanto brincam na cozinha de brincar e adora receber, preparar e entregar pedidos de comida para quem nos visita. Uma das suas frases favoritas (praticamente a única que consegue dizer neste momento) é «já volto!»

O Dylan gosta de brincar com carrinhos, de música, de dançar, de que lhe façam cócegas nos pés (os «doodle bugs», como a Gigi lhes chamou) e de ver o filme «Toy Story 2». Ele também adora a água! O Dylan vai passar grande parte dos seus dias de verão na piscina com o colete salva-vidas (ainda está a aprender a nadar). O Dylan também adora tomar banho e a sensação do champô no cabelo. Se pudesse, usaria um frasco inteiro de champô! As suas pessoas preferidas são o seu irmão mais novo, Logan, e a sua irmã mais nova, Maggie.

O Dylan e o Logan são muito carinhosos, gentis e amorosos com a irmãzinha, tal como ela é com eles. O Dylan e o Logan têm uma ligação muito especial e estamos extremamente gratos por eles se terem um ao outro. Costumamos referir-nos a eles como os nossos «Minions», porque têm uma «linguagem» entre os dois e uma forma única de se relacionarem, como mais ninguém consegue. O Dylan e o Logan têm ambos uma excelente memória e imitam tudo o que vêem. Ambos conseguem recriar qualquer cena dos seus filmes favoritos e insistem frequentemente para que os outros se juntem a eles. Temos muitos espetáculos em nossa casa! O Dylan e o Logan gostam de estar rodeados de pessoas. Se dependesse deles, adorariam ter uma festa de aniversário todos os dias da semana, porque a sua canção favorita para cantar é «Parabéns a você». O Dylan e o Logan são dois meninos muito adoráveis, com sorrisos que iluminam a sala! Somos incrivelmente abençoados por ter estes meninos tão queridos nas nossas vidas.