我们的故事

迪伦和洛根是一对感情深厚的兄弟，两人均于2016年3月在费城儿童医院（CHOP）被确诊为MED13L综合征。这两个男孩现居美国新泽西州。迪伦（2009年出生）在胎儿期就表现出先天性畸形，包括脑室扩大和先天性膈疝（CDH）。费城儿童医院在他出生一周后为其进行了膈疝修补术。 洛根（2011年出生）在胎儿期同样存在先天性缺陷，出生时颈部伴有良性肿块。两名男孩均在早期就表现出全面发育迟缓的迹象。迪伦和洛根被视为非语言儿童，仅能说几个词，存在智力障碍并伴有行为问题。 根据最近的评估，两人的发育水平相当于2至3岁儿童。他们均就读于公立学校，同时接受职业治疗（OT）、物理治疗（PT）和言语治疗。此外，我们还安排应用行为分析疗法（ABA）针对他们的安全及行为问题进行干预。

迪伦和洛根正在学习使用沟通辅助设备，以缓解因无法沟通而产生的日常挫折感，同时也在学习手语，但我们遇到了些困难。部分原因在于健康问题，导致他们的能力出现了一些倒退或衰退。此外，我们家里一直鼓励他们进行语言交流。我们每天、全天候地陪他们练习。

洛根喜欢玩动作人偶、看动作电影，也喜欢蜘蛛侠和蝙蝠侠，还喜欢跳舞和听音乐。经常能看到洛根提着装满玩具的桶或篮子到处走。他可是我们家的小囤积王，哈哈。 洛根特别喜欢依偎，会直接坐在你身上，仿佛他只有5磅重似的！洛根非常喜欢他的哥哥迪伦和妹妹玛吉。他常和他们一起在假想厨房里玩耍，还喜欢为来访的客人点餐、做饭并送餐。他最爱说的一句话（也是目前他唯一会说的短语）是“马上回来！”

迪伦喜欢玩小汽车、听音乐、跳舞、被人挠脚（他的吉吉给这种小虫子起了个名字叫“涂鸦虫”），还喜欢看电影《玩具总动员2》。他也很喜欢玩水！ 整个夏天，迪伦大部分时间都会穿着救生衣在泳池里度过（他还在学游泳）。迪伦还喜欢洗澡，也喜欢洗发水在头发上带来的触感。如果可以的话，他真能用掉整整一瓶洗发水！他最最喜欢的人是他的弟弟洛根和妹妹玛吉。

迪伦和洛根对他们的妹妹非常温柔、体贴和疼爱，而妹妹对他们也是如此。迪伦和洛根之间有着非常特别的羁绊，我们非常感激他们有彼此相伴。 我们常称他们为我们的“小黄人”，因为他们之间有着独特的“语言”，彼此之间有着无人能及的独特联系。迪伦和洛根记忆力都很好，会模仿他们看到的一切。他们都能重现自己最喜欢的电影中的任何场景，还经常坚持让别人一起加入。 我们家里经常上演各种表演！迪伦和洛根都喜欢和人在一起。如果由他们做主，他们会希望每天都过生日，因为他们最爱唱的歌就是《生日快乐》。迪伦和洛根都是非常讨人喜欢的男孩，他们的笑容足以照亮整个房间！能有这两个可爱的小家伙出现在我们的生活中，我们感到无比幸运。