Unsere Geschichte

Bevor Grace geboren wurde, wurden wir darauf aufmerksam gemacht, dass etwas nicht stimmte. Man sagte uns, wir sollten uns darauf vorbereiten, dass sie höchstwahrscheinlich das Down-Syndrom habe. Als sie geboren wurde, waren wir erleichtert, dass sie nicht das Down-Syndrom hatte. Diese Erleichterung war jedoch nur von kurzer Dauer, denn es war klar, dass ihre Entwicklungsprobleme nicht so leicht zu erkennen waren. Damit begann eine Suche, die sich fortsetzte, bis sie im Dezember 2021 von einem Team von Genetikern die offizielle Diagnose MED13L erhielt. Wir sind also fast 20 Jahre lang von Arzt zu Arzt gegangen, um herauszufinden, wie wir Grace am besten unterstützen können. Nachdem man uns gesagt hatte, dass sie wahrscheinlich nie laufen oder sprechen würde, beschlossen wir, uns an die Arbeit zu machen. Zwischen den Krankenhausaufenthalten für Operationen im Zusammenhang mit ihren Atemproblemen stellten wir ein Programm aus Sprachtherapie, Beschäftigungstherapie und allem, was uns sonst noch zu helfen schien, zusammen. Nach ein paar Jahren begann sie, mit ihrem kleinen Hintern zu schlurfen, um sich fortzubewegen, und fand allmählich die Kraft und Koordination, um einige Schritte mit Hilfe einer Gehhilfe zu machen. Im Alter von etwa 8 Jahren war sie in der Lage, einige Schritte ohne ihre Gehhilfe zu machen. Es gab viele schlaflose Stunden, in denen sie zum Schlafen aufgestützt wurde, um zu verhindern, dass sie in die Lunge aspirierte. Mehrere Augenoperationen trugen dazu bei, ihre Augen zu begradigen und ihr Sehvermögen aufgrund des Schielens zu verbessern. Jetzt, im Alter von 21 Jahren, kann sie mit etwas Hilfe und Nahrungszubereitung essen. Sie lernt durch Wiederholung, einige Wörter zu erkennen. Sie kann so sprechen, dass ihre Angehörigen sie verstehen können. Sie kann ein wenig laufen, bevor sie müde wird und ihren Rollstuhl "Wheelie" oder ihren Mobilitätsroller "Scootie" braucht. Sie liebt ihren Assistenzhund Skye, benannt nach einer ihrer Lieblingssendungen "Paw Patrol". Und sie liebt ihr IPad und vor allem das Spielen von Minecraft. Sie hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht, aber natürlich liegt noch ein langer Weg vor ihr, wie Sie alle wissen. Sie ist sehr glücklich und beschwert sich nie. Sie spricht gut auf die Pferdetherapie an. Ihre sozialen Fähigkeiten sind jedoch immer noch eine Herausforderung, da sie viel lieber zu Hause bei ihrem Welpen und ihrem IPad wäre. Das Toilettengehen ist immer noch eine Herausforderung, ebenso wie die Selbstversorgung und die Mobilität im Allgemeinen. Wir behalten ihre Zittrigkeit und Handmotorik genau im Auge, da es hier immer noch Probleme gibt. Grace hat einen gehfähigen älteren Bruder im Alter von 28 Jahren und seine 2 Kinder sind ebenfalls gehfähig. Nichte und Neffe von Grace.