Наша история

Еще до рождения Грейс нас предупредили, что все не совсем так. Нам сказали, чтобы мы готовились к тому, что у нее, скорее всего, синдром Дауна. Когда она родилась, мы почувствовали некоторое облегчение от того, что у нее на самом деле нет синдрома Дауна. Однако чувство облегчения было недолгим, так как стало ясно, что ее проблемы с развитием не так легко распознать. Это положило начало поискам, которые продолжались до тех пор, пока в декабре 2021 года команда генетиков не поставила ей официальный диагноз MED13L. Так на протяжении 20 лет мы ходили от врача к врачу, пытаясь понять, как лучше поддержать Грейс. После того как нам сказали, что она, скорее всего, никогда не будет ходить или говорить, мы решили взяться за работу. В перерывах между госпитализациями для проведения операций, связанных с ее дыхательными проблемами, мы организовали занятия с логопедом, трудотерапией и всем остальным, что, по нашему мнению, могло помочь. Спустя несколько лет она начала передвигаться с помощью маленького нижнего шарканья и обрела силу и координацию, чтобы начать делать шаги с помощью ходунков. Примерно в 8 лет она смогла сделать несколько шагов без ходунков. Было много бессонных часов, когда ее поддерживали во сне, чтобы предотвратить аспирацию в легкие. Несколько операций на глазах помогли выпрямить ее глаза и улучшить зрение из-за косоглазия. Сейчас, в возрасте 21 года, она может есть с некоторой помощью и приготовлением пищи. Она учится распознавать некоторые слова с помощью повторения. Она может говорить так, чтобы ее понимали ближайшие родственники. Она может немного ходить, прежде чем устанет и ей понадобится кресло на колесиках или скутер для передвижения. Она обожает свою собаку-помощника Ская, названного в честь одного из ее любимых сериалов "Патруль". А еще она обожает свой IPad и особенно играть в Minecraft. За прошедшие годы она добилась немалых успехов, но, конечно, как вы все знаете, впереди еще долгий путь. Она очень счастлива и никогда не жалуется. Она хорошо реагирует на конную терапию. Однако социальные навыки все еще не дают ей покоя, так как она предпочитает быть дома со своим щенком и IPad. Туалет по-прежнему остается проблемой, как и самообслуживание и мобильность в целом. Мы внимательно следим за ее шаткостью и моторикой рук, так как они все еще вызывают опасения. У Грейс есть трудоспособный старший брат 28 лет, и двое его детей тоже трудоспособны. Племянница и племянник Грейс.