Мартин

Мартин - просто душка!

Тип профиля:

  • Семья

|

Возрастная группа:

  • 10-13

|

Профиль создан: 28 апреля 2024 года


Наша история

Мартин - наш младший ребенок, родившийся в 2015 году, красивый, внешне здоровый мальчик. Через несколько месяцев мы заметили у него необычное развитие, гипотонию, косоглазие. Он начал ходить в возрасте двух лет, мало говорит, использует несколько слов. Он счастливый ребенок, мы его очень любим, поддерживаем в развитии. Он любит животных, особенно кошек, хорошо катается на велосипеде, постоянно находится в движении. Врачи долго не могли поставить ему диагноз, пока в этом году, когда ему было семь лет, генетики не обнаружили MED13L. Для нас это новая информация, но она не меняет того факта, что он наш замечательный мальчик.

Поиск по сайту

Научно-исследовательская встреча и семейное мероприятие

Денвер, Колорадо, 4 декабря 2026 года. В декабре этого года семьи, затронутые синдромом MED13L, соберутся в очном формате в отеле Grand Hyatt Denver. Этот день объединит наше сообщество вокруг последних исследований по синдрому MED13L и даст возможность пообщаться друг с другом вживую. Действуют скидки при ранней регистрации!