Paris

Paris a un sourire qui peut faire fondre votre cœur, même dans vos pires jours !

Type de profil :

  • Famille

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Groupe d'âge :

  • 5-10

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Profil créé : 28 avril 2024


Notre histoire

J'ai toujours imaginé une vie normale pour n'importe quel enfant. À l'âge de deux semaines, on a diagnostiqué une méningite chez Paris. Après un séjour d'un mois à l'hôpital, elle a été renvoyée chez elle. Vers l'âge de 4 mois, j'ai commencé à remarquer qu'elle croisait les yeux. Je l'ai emmenée chez l'ophtalmologiste qui m'a dit que tout était normal. Paris a alors commencé à avoir des difficultés à boire. Elle a subi une intervention pour un lien de la lèvre supérieure et un lien de la langue. Vers l'âge de 10 mois, j'ai remarqué que Paris tardait à marcher à quatre pattes. Elle a consulté plusieurs thérapeutes. Paris n'a qu'un an et ne peut pas se tenir debout sans soutien. Elle avait aussi une très grosse langue, ce qui est anormal pour son âge. Elle a commencé des séances de kinésithérapie et d'orthophonie. On a diagnostiqué chez Paris une leucodystrophie. La cause de la leucodystrophie est Med 13 L. Mon ange a subi plus de 100 tests, a vu plus de 50 médecins et a été piqué avec une aiguille plus de 200 fois. 

A travers tout cela, j'ai toujours eu ce magnifique sourire, ce rire extraordinaire. Elle est sans aucun doute mon bébé miracle.

Recherche sur le site

Rencontre autour de la recherche et de la famille

Denver, Colorado, le 4 décembre 2026. En décembre prochain, les familles concernées par le MED13L se réuniront en présentiel au Grand Hyatt Denver. Cette journée permettra à notre communauté de se retrouver autour des dernières avancées de la recherche sur le MED13L et offrira l'occasion de passer du temps ensemble. Des tarifs préférentiels sont proposés pour les inscriptions anticipées !