我们的故事

我一直希望每个孩子都能过上正常的生活。巴黎出生两周时被诊断出患有脑膜炎。在医院住了一个月后，她被送回家。大约4个月大时，我开始注意到她的眼睛会斜视。带她去看眼科医生，医生说一切正常。随后，巴黎开始出现喝奶困难的情况。她接受了上唇系带和舌系带切开术。大约10个月大时，我发现巴黎爬行发育迟缓。 她接受过多位治疗师的诊疗。如今巴黎一岁了，仍无法在没有支撑的情况下独立站立。她的舌头也异常大，这在她这个年龄段是不正常的。她已经开始接受物理治疗和语言治疗。巴黎被确诊患有白质营养不良症。白质营养不良症的病因是Med13基因突变。我的天使已经做了100多次检查，看过50多位医生，被扎针超过200次。 

无论经历什么，她总是对我绽放这灿烂的笑容，发出这动人的笑声。她无疑是我心中的奇迹宝宝