Notre histoire

Bonjour, je suis Olivia Alejandra Tupacyupanqui Pazmiño, née à Guayaquil en Équateur. Je suis la fille n° 3 de mes papas Juan Carlos et Gloria Alejandra ; mes frères -todos típicos-, Camila l'inaltérable (21 ans), Samuel le soigneur (18 ans), et Suri la gracieuse (2 ans).

El 2020 estaba destinado a ser mi año ; sin embargo, una lucha mayor también se gestaba. La vérité, c'est que ma mère était très inquiète, si elle s'installait à l'extérieur, moi aussi je voulais rester au chaud, mais elle s'installait à l'extérieur ; si elle mangeait du poulet, moi aussi je voulais de l'agneau, mais ce qui est important, c'est qu'aux deux, nous aimions le jus de fruits :). Todos decían that me esperaban pronto entonces me emocionaba, quería salir y la barriga de mamá crecía mucho y se endurecía. Mamá me decía quieta apenas vamos por la semana 26, entonces me relajaba y su pancita se regulaba. Así pasé confusa hasta que decidí mejor salir al mundo el jueves 27 de febrero. No contemplé that mi afán en la semana 34, complicaría un poco las cosas. Ma famille était très heureuse, je l'espérais ; mon père voulait ne pas être nerveux à cause de ma mère, c'était le premier amour que je connaissais, je l'ai rejoint au milieu d'une frêle incertitude et c'est alors qu'il a attendu mon premier message, il m'a dit qu'il avait peur, mais aussi qu'il avait de la miséricorde.

Prematura, bajo peso y sin lengua fueron las primeras complicaciones que le mencionaron, tres intensivistas se necesitaron para entubarme y darme la oportunidad de llegar a UCIN. Alors que maman récupérait sans savoir de moi, papa m'accompagnait toujours. Dos horas viviría le dijeron, papá se hizo el sordo y escuchó que lo lograría, siempre ha creído en mi fuerza !

À ce stade, je n'étais pas seul à lutter, ma famille était là, les amis de mon père téléphonaient, contactaient des spécialistes pour m'aider ; en outre, le monde entier avait reçu le COVID, et le 28 septembre, l'état d'urgence et le confinement ont été décrétés dans mon pays, ce qui a compliqué la situation personnelle de mon père et la mienne.

Grâce à papa, je me trouvais au sein d'une assurance maladie après la naissance et cela m'a permis de m'installer dans mon propre logement, "la princesa", m'a-t-on dit en entrant, salían o me cuidaban al pie de mi cama siempre calientita, y, aunque no entendía por qué -me gustaba-, todos me veían, hablaban de mí desconcertados pues las dos horas que me correspondían ya las había superado.

Même si je me sentais un peu perdue dans ce monde, j'avais aussi besoin d'attendre de connaître ma mère. Je me trouvais dans une chambre qui vibrait beaucoup et qui était toujours reliée à de nombreuses mangueras, c'était très inconfortable, et mes veines s'échappaient et s'enfonçaient dans le sol, ce qui était très douloureux. Lorsque ma mère est arrivée et a dit que j'étais à sa place, je me suis sentie bien, bien dans ma peau. Tout s'est réglé, j'aurais voulu que je reste toujours avec elle, mais je suis retourné à la chambre et aux appareils. Entiendo mamá también tenía miedo de lastimarme al cargarme, aunca nunca me lo dijo yo lo sentía cuando su corazón latía junto al mío.

Algo que olvidé contarles, en esas primeras 42 eternas horas, notaron que adicional a mi paladar blando hendido SI tenía lengua sin embargo había adquirido el mal hábito de encajarla en la hendidura palatina, ocasionando la obstrucción de la vía aérea y digestiva, por lo cual decidieron mantenerme boca abajo sobre una almohada semirrígida (como asomada en un balcón).

Cuando apenas me encariñaba con una enfermera, de repente dejaba de venir, y todos hablaban del tal COVID que me robaba protagonismo :/, il n'y avait pas de spécialistes et les laboratoires ne pouvaient pas faire d'analyses génétiques pour aider les médecins à poser un diagnostic ; le peu de personnel sanitaire qui existait s'est efforcé de me maintenir en vie et a fait un bon travail.

Por medidas de seguridad permitieron a mamá pasar conmigo, solo me decía vuelvo enseguida cuando tenía hambre o se hacía pis. C'est alors que le père m'a accompagné et m'a mis dans ses bras.

Au cours des trois premiers jours, j'ai été enfermé dans une machine à haute fréquence, connecté à un CPAP, à l'oxygène. Il y a eu des jours où l'on a essayé la thérapie de déglutition, mais j'ai beaucoup souffert et le peu que j'ai réussi à manger n'a pas compensé mon angoisse. Lorsque j'ai dû manger à cause d'une sonde nasogastrique, j'ai souvent vomi ; c'est pourquoi un excellent cirucien, Jouliors González, m'a fait une gastrostomie (que j'ai encore aujourd'hui). La fatigue était telle que, pour pouvoir rentrer à la maison, je me suis contenté d'envoyer une lettre disant que je devais me présenter avec un tracteur et que mes parents devaient s'occuper de moi. Apenas en el día 52 de mi vida vi la luz del sol, conocí a mi hermana y abuelas ; dormí en mi cuna con mis papás.

Le COVID est arrivé pour rester, et lorsque j'ai quitté la maison, je n'ai eu droit qu'à des contrôles médicaux. À 5 mois, je suis allée à l'hôpital pour la neumonie, et un mois plus tard, j'ai commencé mes thérapies obstétricales avec une femme formidable (la chère Silvia Uzcateguí), qui s'est consacrée à m'enseigner que je suis capable de tout, j'ai commencé à m'occuper de moi et, après 7 mois, je me suis sentie pour la première fois ! A papá le tomó más de un año encontrar un cirujano plástico reconstructivo, que quisiera operarme del paladar, no había diagnóstico genético, hasta ese entonces me diagnosaron con Síndrome de Pierre Robin, sin embargo, le malheur de subir ma langue et de bloquer les voies aériennes et digestives persistait, mon ami -le traducteur de haut niveau- m'a permis de respirer, mais la difficulté s'est aggravée, j'ai besoin d'une personne qui m'opère encore avec le tracteur posé.

Viajamos a Quito, familiares nos acogieron en la capital cuando tenía 1 año 3 meses, había empezado a gatear, en la consulta el doctor nos dio la buena noticia que gracias a su experiencia en campañas humanitarias de operaciones de paladar con fundación Sonrisa, tomaría mi caso y asumiría los riesgos de la operación.

Me realizaron exámenes, una tomografía (que reveló una macroglosia) y 2 meses después repetíamos la aventura de viajar en familia con todo lo que implica un bebé más toda mi unidad médica : succionador, sondas, jeringas, sueros etc., para realizar la cirugía.

Je n'ai jamais senti le cœur de ma mère aussi accéléré depuis que j'ai quitté l'UCIN. En juin 2021, le Dr Edward Álvarez a réparé mon palais, réduit d'un tiers la base de la langue, corrigé le frenillo lingual et ajouté la langue à ma lèvre inférieure, afin de ne pas endommager la chirurgie en raison de la mauvaise haleine qu'il a eue à subir. Nous sommes restés un mois après la chirurgie en convalescence avec des révisions constantes de la même chose. Ce mois-là, Cami m'a demandé de passer dans un parc inoccupé et vide. Pour la première fois, je suis allé au centre, j'ai vu un perroquet et un cône, c'était l'époque de la pandémie et je n'ai fait que consulter des médecins, alors que ces visites au parc nous ont permis de respirer de l'air frais.

Volvimos a casa, aprender a respirar por la nariz era la nueva meta, mis padres tapaban mi traqueotomo 1 segundo, luego 3, luego 5 y así hasta que logré passar 24 hrs con el traqueotomo tapado. En octobre 2021, une fois que le paladier a été cerné et cicatrisé correctement, j'ai libéré la langue de ma bouche, et j'ai entrepris une thérapie de la langue avec la Lcda Karina Mayorga - le médecin estimait qu'en un mois, je pourrais manger et parler ; bien que cela n'ait pas encore été le cas, je continue à travailler dans ce sens. Para noviembre del mismo año, ya lograba pasar más de un mes con el traqueotomo tapado y a finales de mes me retiraron.

COVID y yo siempre en vías paralelas desde que llegamos en 2020 ; y tanto me dio la vuelta que lo contraje a fines del 2021, lo interesante fue que no tuve sintomatología respiratoria, afectó mi parte gástrica, se paralizaron mis intestinos poco a poco hasta que la motilidad era nula, estuve en el hospital 10 días de los cuales 7 solo me alimentaban y medicaban por vías intravenosas para mantenerme fuerte como soy. À partir de cette date, ma mère a remarqué que mon organisme s'enflammait sous l'effet de certains aliments ou médicaments.

2022 intenté ir al jardín, me gustó y hasta en un musical participé. Sin embargo, enfermé seguido, that a pesar que socialmente era lo recomendable para meí, mi sistema estaba frágil y recuperarme de lo que me afectara tomaba mucho tiempo para recuperarme. Pendant un an, je n'ai pas pris de poids, c'est pourquoi j'ai continué à suivre des thérapies occupationnelles, physiques et linguistiques à la maison, et j'ai accepté certaines compensations pour mon corps.

Les progrès étant limités au niveau général, la neurologue a recommandé la réalisation d'un examen complet. En 2023, mon père a reçu un diagnostic génétique avec le nom MED13L. Pour lui, il s'agissait de sa fille n° 3 et pour la communauté, MED13L était sa fille n° 67. Un diagnostic particulier pour ma fille, m'a dit ma mère avec gratitude, car elle n'a pas de problèmes cardiaques ni de problèmes d'organes internes, comme nous l'a dit le généticien, dans certains cas.

Il y a environ un an, nous avons quitté l'Équateur pour vivre dans l'État de New York. Malgré tous les pronostics, le changement m'a affecté positivement et de l'humeur, j'ai commencé à manger presque tous mes purées de fruits, de la nourriture liquide et de la soupe à la crème. Je n'aime pas l'eau, je préfère les suppléments de Neocate ou de Vitafos, qui me plaisent beaucoup. Je suis entrée à l'école et j'apprends à mastiquer des légumes pour devenir une grande fille, plus indépendante de sa mère et de son père. L'école m'aide également à communiquer, car à l'heure actuelle, je ne sais pas encore parler. Les élèves écoutent, même s'ils disent que non, mais je suis sélectif sur les sujets qui m'intéressent :). Si j'ai besoin de savoir quelque chose, j'ai l'assurance que cela me permettra de comprendre. Parfois, le langage de l'empathie est la meilleure façon de communiquer.

J'espère participer activement à la fondation MED13L, je suis là pour me faire connaître et apporter ma contribution à partir de ce qui va fonctionner pour moi et qui pourra servir de voie d'accès pour quelqu'un d'autre ; pour en savoir plus sur vous et apprendre ce qui peut également fonctionner pour mon évolution.

Saludos a todos y los veo pronto !