A nossa história

Olá, sou a Olivia Alejandra Tupacyupanqui Pazmiño, nasci em Guayaquil, no Equador. Sou a terceira filha dos meus pais, Juan Carlos e Gloria Alejandra; os meus irmãos — todos bem característicos — são a Camila, a inatingível (21), o Samuel, o sonhador (18), e a Suri, a divertida (2).

O ano de 2020 estava destinado a ser o meu ano; no entanto, uma batalha ainda maior também se preparava. A verdade é que a mamã estava muito inquieta: se ela se deitava do lado esquerdo, eu também queria estar ali, quentinho, mas ela ia para o outro lado; se ela comia frango, eu queria abacate; o importante é que as duas gostávamos de sumo de laranja :). Todos diziam que me esperavam em breve, então eu ficava animada, queria sair, e a barriga da mamãe crescia muito e endurecia. A mamãe dizia-me para ficar quietinha, que mal estávamos na semana 26, então eu relaxava e a barriguinha dela voltava ao normal. Assim, passei confusa até que decidi que era melhor vir ao mundo na quinta-feira, 27 de fevereiro. Não contemplei que a minha ânsia na semana 34 complicaria um pouco as coisas. A minha família estava muito feliz, esperavam-me; o pai tentava não ficar nervoso pela mãe, foi o primeiro amor que conheci, aproximaram-me dele no meio de uma fria incerteza e foi quando ele, à espera do meu primeiro choro, conheceu tanto o medo como a misericórdia.

Prematura, com baixo peso e sem língua foram as primeiras complicações que lhe mencionaram; foram necessários três intensivistas para me intubar e dar-me a oportunidade de chegar à UCI neonatal. Enquanto a mãe se recuperava sem saber nada de mim, o pai esteve sempre ao meu lado. Disseram-lhe que eu viveria apenas duas horas, mas o pai fez de conta que não ouvia e acreditou que eu iria conseguir; sempre acreditou na minha força!

Nessa altura, já não era só eu que lutava; a minha família rezava, os amigos dos meus pais faziam telefonemas e contactavam especialistas para me ajudar; no entanto, o mundo tinha sido atingido pela COVID, e no sábado, dia 28, foi decretado o estado de emergência e o confinamento no meu país, o que complicou a situação pessoal dos meus pais e a minha própria.

Graças ao meu pai, tinha um seguro de saúde desde o nascimento, o que permitiu que me atendessem e me colocassem num quarto só para mim. «A princesa», diziam-me quando entravam, saíam ou cuidavam de mim ao pé da minha cama, sempre quentinha; e, embora não compreendesse porquê, gostava disso. Todos olhavam para mim e falavam de mim, perplexos, pois já tinha ultrapassado as duas horas que me estavam atribuídas.

Embora tenha vindo ao mundo um pouco apressadamente, mesmo assim tive de esperar para conhecer a mamã. Estava numa cama que vibrava muito e sempre ligada a muitos tubos; era muito desconfortável e doloroso, as minhas veias escondiam-se e estavam tortas.  Quando a mamã chegou e me deixaram ir para o seu peito, estava quentinho e confortável. Ali tudo se regulava; gostaria que me deixassem ficar sempre com ela, mas mandavam-me de volta para a cama e para os aparelhos. Compreendo que a mamã também tivesse medo de me magoar ao pegar-me no colo; embora nunca mo tenha dito, eu sentia-o quando o seu coração batia junto ao meu.

Algo que me esqueci de lhes contar: nessas primeiras 42 horas intermináveis, repararam que, além do meu palato mole fendido, eu TINHA língua; no entanto, tinha adquirido o mau hábito de enfiá-la na fenda palatina, causando a obstrução das vias respiratórias e digestivas, pelo que decidiram manter-me de barriga para baixo sobre uma almofada semirrígida (como se estivesse debruçada numa varanda).

Quando mal tinha começado a criar laços com uma enfermeira, de repente ela deixou de aparecer, e todos falavam daquele tal COVID que me roubava o protagonismo :/, não havia especialistas, nem os laboratórios conseguiam fazer exames genéticos que ajudassem os médicos a chegar a um diagnóstico; o pouco pessoal de saúde que havia esforçava-se por me manter viva e fez um bom trabalho.

Por motivos de segurança, deixaram a mãe entrar comigo; ela só me dizia «volto já» quando eu tinha fome ou precisava de fazer xixi. E aí chegava o pai para me fazer companhia e colocar-me no seu colo.

Durante os meus primeiros três dias, fiquei entubada, ligada a um ventilador de alta frequência, a um CPAP e a oxigénio. Houve dias em que tentaram terapia de deglutição, mas isso esgotava-me muito e o pouco que conseguia comer não compensava o meu cansaço. Quando me alimentavam por sonda nasogástrica, muitas vezes vomitava; por isso, um cirurgião maravilhoso chamado Jouliors González realizou-me uma gastrostomia (que ainda tenho até hoje). E a fadiga era tanta que, para poder ir para casa, só me mandavam embora se eu saísse com um traqueostomizador e os meus pais soubessem como lidar com ele. Só no 52.º dia da minha vida vi a luz do sol, conheci a minha irmã e as minhas avós; dormi no meu berço com os meus pais.

A COVID tinha vindo para ficar; quando me levavam de casa, era apenas para consultas médicas. Aos 5 meses, voltei ao hospital com pneumonia e, um mês depois, comecei as minhas terapias ocupacionais com uma rapariga fantástica (a menina Silvia Uzcateguí), que se dedicou a ensinar-me que sou capaz de tudo. Comecei a virar-me e, depois, quando fiz 7 meses, sentei-me pela primeira vez! O meu pai demorou mais de um ano a encontrar um cirurgião plástico reconstrutivo que quisesse operar-me o palato; não havia diagnóstico genético; até então, tinham-me diagnosticado com a Síndrome de Pierre Robin. No entanto, o mau hábito de levantar a língua e bloquear as vias respiratórias e digestivas persistia; o meu amigo — o todo-poderoso traqueostoma — permitia-me respirar, e era aí que residia a dificuldade: precisava de alguém que me operasse mesmo com o traqueostoma colocado.

Viajámos para Quito, onde os nossos familiares nos acolheram na capital quando eu tinha 1 ano e 3 meses; já tinha começado a gatinhar. Na consulta, o médico deu-nos a boa notícia de que, graças à sua experiência em campanhas humanitárias de cirurgias ao palato com a Fundação Sonrisa, iria aceitar o meu caso e assumir os riscos da operação.

Fizeram-me exames, uma tomografia (que revelou uma macroglossia) e, dois meses depois, repetimos a aventura de viajar em família com tudo o que implica ter um bebé, além de todo o meu equipamento médico: aspirador, sondas, seringas, soro, etc., para realizar a cirurgia.

Não sentia o coração da minha mãe tão acelerado desde que saí da UCIN. Em junho de 2021, o Dr. Edward Álvarez reparou a minha fenda palatina, reduziu em 1/3 a base da língua, corrigiu o freio lingual e fixou a língua ao meu lábio inferior, para que, devido ao mau hábito que eu tinha de a levantar, não prejudicasse a cirurgia. Passámos um mês após a cirurgia em recuperação, com revisões constantes. Nesse mês, a Cami levava-me a passear num parque imenso e vazio. Pela primeira vez, toquei na relva, vi um cão e um coelho; ainda era tempo de pandemia e só me levavam a consultas médicas, por isso essas idas ao parque eram o nosso momento de respirar ar fresco.

Voltámos para casa; aprender a respirar pelo nariz era o novo objetivo. Os meus pais tapavam a minha traqueostomia durante 1 segundo, depois 3, depois 5 e assim sucessivamente, até eu conseguir passar 24 horas com a traqueostomia tapada. Em outubro de 2021, assim que o palato esteve fechado e cicatrizado corretamente, libertaram a língua do meu lábio e comecei a terapia da fala com a Licenciada Karina Mayorga – o médico estimava que, num mês, eu começaria a comer e a falar; embora isso ainda não tenha acontecido, continuo a trabalhar nisso. Em novembro do mesmo ano, já conseguia passar mais de um mês com a traqueostomia tapada e, no final do mês, retiraram-ma.

A COVID e eu temos seguido caminhos paralelos desde que chegámos em 2020; e acabou por me afetar tanto que o contraí no final de 2021; o interessante foi que não tive sintomas respiratórios, afetou-me a parte gástrica, os meus intestinos foram-se paralisando aos poucos até que a motilidade ficou nula; fiquei no hospital 10 dias, dos quais 7 só me alimentavam e medicavam por via intravenosa para me manter forte como sou. A partir dessa altura, a minha mãe reparou que o meu organismo ficava inflamado com certos alimentos ou medicamentos.

Em 2022, tentei ir ao jardim, gostei e até participei num musical. No entanto, adoecia com frequência; embora socialmente fosse o mais recomendável para mim, o meu sistema estava frágil e demorava muito tempo a recuperar do que quer que fosse que me afetasse. Durante um ano não ganhei peso; nessa altura, fazia terapia ocupacional, fisioterapia e terapia da fala em casa, e já aceitava comer certas compotas.

Como os meus progressos eram limitados em geral, a neurologista recomendou a realização de um exoma completo. Foi em 2023 que os meus pais receberam um diagnóstico genético com o nome MED13L; para os meus pais, era a sua filha n.º 3 e, para a comunidade MED13L, seria a sua guerreira n.º 67. Um diagnóstico particular para a minha menina particular, disse-me a minha mãe com gratidão, uma vez que não apresento cardiopatias nem problemas nos órgãos internos, como nos explicava o geneticista, o que costumava acontecer em certos casos.

Há cerca de um ano, deixámos o Equador para viver no estado de Nova Iorque. Apesar de todas as previsões, a mudança teve um impacto positivo em mim e, com a emoção, comecei a comer quase todos os meus purés de fruta, alimentos líquidos e sopa pela boca. Não gosto de água, prefiro os suplementos Neocate ou Vitafos; esses, sim, gosto muito. Entrei na escola e estou a aprender a mastigar alimentos sólidos para me tornar uma menina crescida, mais independente da mamã e do papá. Outra coisa em que a escola me está a ajudar é a comunicar, uma vez que, até à data, não consigo falar. Ouço-vos, embora digam que não, só sou seletiva nos temas que me interessam :). Se precisar que saibam de alguma coisa, tenham a certeza de que me farei entender. Às vezes, a linguagem da empatia é a melhor maneira de nos conectarmos.

Espero ser um membro ativo da fundação MED13L; estou aqui para que me conheçam e para contribuir com o que tem funcionado para mim e que possa servir de inspiração para outras pessoas; para saber mais sobre vocês e aprender o que também pode contribuir para a minha evolução.

Um grande abraço a todos e até breve!