Наша история

Hola, soy Olivia Alejandra Tupacyupanqui Pazmiño, nací en Guayaquil-Ecuador. Я дочь №3 от своих пап Хуана Карлоса и Глории Алехандры; мои братья - типичные дети - Камила - неподражаемая (21), Самуэль - сенатор (18), и Сури - грациозная (2).

В 2020 году мне суждено было стать моим мужем, но, несмотря на это, предстояла еще одна большая битва. La verdad, mamá estaba muy inquieta, si ella se acostaba a la izquierda yo también quería estar allí calientita, pero ella se iba para el otro lado; si ella comía pollo pues yo quería aguacate, lo importante que a las dos nos gustaba el jugo de naranja :). Todos decían que me esperaban pronto entonces me emocionaba, quería salir y la barriga de mamá crecía mucho y se endurecía. Mamá me decía quieta apenas vamos por la semana 26, entonces me relajaba y su pancita se regulaba. Así pasé confusa hasta que decidí me better salir al mundo el jueves 27 de febrero. Я не думал о том, что мой афан в 34-й половине дня осложнит ситуацию. Моя семья была очень счастлива, я надеялся; папа намеревался не нервничать из-за мамы, это был первый знакомый друг, к нему я присоединился в окружении сильной неуверенности, и когда он, ожидая моего первого звонка, заговорил о том, что это не только боль, но и страдание.

Недоношенность, низкий вес и отсутствие языка были первыми осложнениями, о которых говорили, и потребовались три интенсивиста, чтобы положить меня и дать мне возможность попасть в UCIN. В то время как мама восстанавливалась, не зная меня, папа всегда помогал мне. Dos horas viviría le dijeron, papá se hizo el sordo y escuchó que lo lograría, siempre ha creído en mi fuerza.!

В этот момент не только я боролась, но и моя семья, друзья моего папы звонили мне, связывались со специалистами, чтобы помочь мне; но, несмотря на это, весь мир получил информацию о COVID, и в субботу 28 числа было объявлено о чрезвычайной ситуации и заключении в тюрьму в моей стране, что осложнило личную ситуацию моего папы и мою собственную.

Gracias a papá estuve dentro de un seguro médico al nacer y esto permitió que me atiendan y coloquen en mi propia habitación, "la princesa" me decían cuando entraban, salían o me cuidaban al pie de mi cama siempre calientita, y, aunque no entendía por qué -me gustaba-, todos me veían, hablaban de mí desconcertados pues las dos horas que me correspondían ya las había superado.

Aunque salí algo apurada a este mundo, igual tuve que esperar conocer a mamá. Me tenían en una cama que vibraba mucho y siempre conectada con muchas mangueras, era muy incómodo, y doloroso mis venas se escondían y estaban chuecas. Cuando mamá llegó y dejaron que yo fuera a su pecho estaba calientito, cómodo. Allí todo se regulaba, hubiera querido que me dejaran estar siempre con ella, pero me regresaban a la cama y aparatos. Entiendo mamá también tenía miedo de lastimarme al cargarme, aunque nunca me lo dijo yo lo sentía cuando su corazón latía junto al mío.

В эти первые 42 вечных часа они заметили, что у меня на нёбе есть язык, и, несмотря на это, он приобрел злое намерение зажать его в нёбной дужке, что привело к закупорке дыхательных и пищеварительных путей, в связи с чем было решено держать меня боком кверху на полусгнившей альмохаде (как на балконе).

Когда я только начал работать с энфермером, который в конце концов отказался прийти, все говорили о том, что у меня КОВИД, который лишает меня силы:/, не было специалистов, ни лаборатории не могли проводить генетические исследования, чтобы помочь медикам поставить диагноз; немногочисленный персонал, который был в больнице, старался сохранить мне жизнь и выполнял свою работу.

В целях безопасности я разрешила маме пройти с нами, а сама сказала, что буду ходить с ней, когда у нее будет тошнота или понос. И все же папа взял меня на руки и положил меня на свое место.

В течение трех первых дней я находился в состоянии энтубады, в аппарате высокой частоты, подключенном к аппарату CPAP, оксигенотерапии. В течение нескольких дней проводилась терапия деглюкинации, но мне было очень плохо, и то, что я мог есть, не компенсировало моего страха. Когда я отказывался от еды из-за носового дыхания, меня часто тошнило; и тогда один из лучших цирулян по имени Хулиорс Гонсалес сделал мне гастростомию (которую я уже проходил). Y era tanta la fatiga después que para poder ir a casa solo me enviaban si salía con un traqueotomo y que mis papás sepan manejar. На 52-й день моей жизни я увидел свет солнца, познакомился со своей сестрой и бабушкой; я спал в своей купе с папами.

El COVID había llegado para quedarse, cuando me sacaban de casa, solo me llevaban a controles medicos. В 5 месяцев я попала в больницу по поводу неймонии, а через месяц после этого начала проходить терапию у замечательной девушки (славной Сильвии Узкатегуи), которая объяснила мне, что я способна на все, начала меня лечить, и после того, как прошло 7 месяцев, я почувствовала себя первоклассной! A papá le tomó más de un año encontrar un cirujano plástico reconstructivo, que quisiera operarme del paladar, no había diagnóstico genético, hasta ese entonces me diagnaron con Síndrome de Pierre Robin, sin embargo, злосчастный случай, когда я не могу говорить на своем языке и задыхаюсь в дыхательных и пищеварительных путях, сохранялся, мой друг - тодоподеросо Тракео - разрешил мне дышать, и все это вызвало затруднения, мне нужен был человек, который мог бы работать со мной с помощью тракеотомографа.

Мы приехали в Кито, родственники поселили нас в столице, когда мне было 1 год и 3 месяца, и я уже начинал ходить, но во время консультации доктор сообщил, что благодаря своему опыту участия в гуманитарных кампаниях по проведению операций в палатах фонд Sonrisa возьмется за мой случай и снимет все риски, связанные с операцией.

Мне провели обследования, томографию (которая выявила макроглоссию), а через 2 месяца мы повторили поездку всей семьей и все, что связано с ребенком, чтобы провести медицинское обследование: сукцинатор, зонды, джеринги, суеро и т. д., чтобы сделать операцию.

С момента поступления в UCIN я не чувствовал такого ускорения развития маминого коразона. В июне 2021 года доктор Эдвард Альварес восстановил мой нёбный язычок, уменьшил на 1/3 основание языка, исправил уздечку языка и закрепил язык на нижней губе, чтобы из-за плохого самочувствия, которое испытывает человек при субирлации, не произошел срыв операции. В течение месяца после операции мы находились в состоянии восстановления и постоянно проводили ревизии. В этот месяц Ками попросила меня пойти в парк, где было тихо и пусто. Por primera vez toqué el césped, vi un perro y un conejo, aún era tiempo de pandemia y a mí solo me llevaban a consultas médicas así que esas visitas del parque era nuestro momento de tomar aire fresco.

Мы приехали в дом, начали дышать через нос, и мои родители заклеивали трахеотомо на 1 секунду, потом на 3, потом на 5 и так до тех пор, пока не прошли 24 часа с заклеенным трахеотомо. В октябре 2021 года после того, как паладар был установлен правильно, освободили язык из моих губ и начали терапию языка с помощью ЛКД Карины Майорга - врач предполагал, что через месяц я смогу есть и говорить; но пока этого не произошло, мы продолжаем работать в этом направлении. В ноябре того же года я проработал больше месяца с наложенным трахеотомо, а в конце месяца мне сделали ретираду.

COVID y yo siempre en vías paralelas desde que llegamos en 2020; y tanto me dio la vuelta que lo contraje a fines del 2021, lo interesante fue que no tuve sintomatología respiratoria, afectó mi parte gástrica, se paralizaron mis intestinos poco a poco hasta que la motilidad era nula, estuve en el hospital 10 días de los cuales 7 solo me alimentaban y medicaban por vías intravenosas para mantenerme fuerte como soy. С этого момента мама заметила, что мой организм воспаляется при приеме некоторых продуктов и лекарств.

2022 намерен был пойти в сад, мне понравилось, и я начал участвовать в мюзикле. Sin embargo, enfermé seguido, que a pesar que socialmente era lo recomendable para mí, mi sistema estaba frágil y recuperarme de lo que me afectara tomaba mucho tiempo para recuperarme. В течение одного года я не набирал вес, и в этот период я продолжал проходить терапию по месту жительства, физическую и языковую, а также принимал некоторые виды компенсаций для своего бока.

Учитывая, что мои успехи были ограничены на общем уровне, нейрологи рекомендовали провести полную экзомную диагностику. В 2023 году моему папе был поставлен генетический диагноз под номером MED13L, для папы это была его дочь № 3, а для общества MED13L - его подруга № 67 Это особый диагноз для моей сестры, сказала моя мама с благодарностью, потому что у нее нет кардиопатий и проблем с внутренними органами, как нам сказал генетик, которые могут возникнуть в некоторых случаях.

Примерно 1 год назад мы покинули Эквадор, чтобы жить в штате Нью-Йорк, и, несмотря на все пронозис, камбио повлияло на меня положительно, а эмоции заставили меня есть всевозможные фрукты, жидкую пищу и сопу. Мне не нравится агуа, я предпочитаю добавки Neocate и Vitafos, они мне очень нравятся. Я поступил в школу и учусь есть мастику, чтобы стать большой девочкой, более независимой от мамы и папы. Еще одна причина, по которой эскуэла помогает мне, - это общение, так как я не могу говорить. Los escucho, aunque digan que no, solo soy selectiva en los temas de mi interés :). Si necesito que sepan algo tengan por seguro que me haré entender. В некоторых случаях язык сочувствия - лучший способ общения.

Espero ser parte activa de la fundación MED13L, estoy aquí para que me conozcan y aportar a partir de lo que va funcionando para mí y que pueda ser la vía para alguien más; para conocer más sobre ustedes y aprender lo que también puede funcionar para mi evolución.

Салют всем и до скорого!