Michael

Fait amusant : Mikey est un maître de l'iPad !

Type de profil :

  • Famille

|

Groupe d'âge :

  • 14-17

|

Profil créé : 28 avril 2024


Notre histoire

Michael, ou "Mikey" comme on l'appelle, a finalement été diagnostiqué en 2007 après de nombreux tests génétiques. Mikey a subi trois opérations chirurgicales et a souffert d'une sténose du pylore. La vie est un peu différente et difficile pour lui car il a de nombreux problèmes de traitement sensoriel ainsi qu'un trouble du pied. Mikey est toujours souriant et rieur, ce qui rend votre journée tellement meilleure. Mikey adore les parcs aquatiques, et la plupart des vacances familiales sont centrées sur ce thème. Il a maintenant 16 ans et maîtrise l'Ipad, il en utilise 4 à la fois et les synchronise tous chronologiquement avec le même épisode.

Recherche sur le site

Rencontre autour de la recherche et de la famille

Denver, Colorado, le 4 décembre 2026. En décembre prochain, les familles concernées par le MED13L se réuniront en présentiel au Grand Hyatt Denver. Cette journée permettra à notre communauté de se retrouver autour des dernières avancées de la recherche sur le MED13L et offrira l'occasion de passer du temps ensemble. Des tarifs préférentiels sont proposés pour les inscriptions anticipées !