迈克尔

趣闻:迈基可是个iPad高手!

个人资料类型:

  • 家庭

|

年龄组:

  • 14-17

|

个人资料创建时间:2024年4月28日


我们的故事

迈克尔,大家通常叫他“迈基”,在经历了多次基因检测后,终于在2007年确诊。迈基已经接受过3次手术,并曾患有幽门狭窄。 由于他存在诸多感觉处理障碍以及足部疾病,生活对他来说有些与众不同且充满挑战。米基总是笑眯眯的,他的欢笑能让你的心情瞬间好转。米基热爱水上乐园,我们大部分家庭度假都围绕着这个主题展开。他现在16岁了,是iPad的高手,能同时操作4台设备,并将它们按时间顺序同步播放同一集节目。

© 2025 MED13L 基金会

|

隐私政策

|

条款与条件

站内搜索

研究与家庭聚会

科罗拉多州丹佛市,2026年12月4日。今年12月,MED13L患者家庭将齐聚丹佛君悦酒店,举行线下聚会。这一天,我们的社区将围绕最新的MED13L研究成果齐聚一堂,并有机会面对面交流。早鸟优惠现已开启!