Calcifer

Fait amusant : il adore jouer à Minecraft

Type de profil :

  • Famille

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Groupe d'âge :

  • 5-10

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Profil créé : 28 avril 2024


Notre histoire

Calcifer est né en 2017, à la naissance je savais que quelque chose n'allait pas à cause de la façon dont il prenait le sein et le biberon. À l'âge de 2 mois, j'ai réalisé qu'il était retardé dans tout. À l'âge de 4 mois, on lui a diagnostiqué un trouble du traitement sensoriel. Il a été placé en IPE de 6 mois à 3 ans. Je n'ai commencé à ramper qu'à l'âge de 10 mois et il a commencé à marcher deux semaines avant son premier anniversaire. Les seuls mots qu'il prononçait étaient maman et papa, et poule mouillée. Nous avons reçu le diagnostic de syndrome MED13L lorsqu'il avait 2 ans. Puis, à l'âge de 3 ans, nous avons reçu le diagnostic d'autisme non verbal de haut niveau et de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Il est constipé depuis l'âge de 4 mois, il a un faible tonus musculaire, des problèmes de sommeil et bien d'autres choses encore. C'est un enfant de 5 ans tellement amusant, aimant et attentionné. Il adore jouer à Minecraft et regarder des vidéos sur YouTube. Il adore être en compagnie de sa sœur de 8 ans. Il est en maternelle cette année et on travaille avec lui sur l'apprentissage de la propreté. Il a un problème d'alimentation, alors en ce moment il fait de la pédicure pour obtenir tout ce dont il a besoin puisqu'il ne mange pas beaucoup.

Recherche sur le site

Rencontre autour de la recherche et de la famille

Denver, Colorado, le 4 décembre 2026. En décembre prochain, les familles concernées par le MED13L se réuniront en présentiel au Grand Hyatt Denver. Cette journée permettra à notre communauté de se retrouver autour des dernières avancées de la recherche sur le MED13L et offrira l'occasion de passer du temps ensemble. Des tarifs préférentiels sont proposés pour les inscriptions anticipées !