Ayush

Type de profil :

  • Famille

|

Groupe d'âge :

  • 5-10

|

Profil créé : 27 avril 2024


Notre histoire

Ayush est né le 16 janvier. Quand il est né, je l'ai pris dans mes bras, il représentait tout pour moi. Nous avons remarqué son retard à l'âge de 10 mois et nous n'avons pas pu en trouver la raison. Il a eu quelques crises d'épilepsie et a été sous acide valproïque pendant 2 ans. Il a commencé à marcher à l'âge de 2 ans et demi. Il est toujours joyeux et nous motive. Nous avons reçu un rapport d'identification de MED13L. Il est très spécial pour nous. Il aime la peinture et la musique !

Recherche sur le site

Rencontre autour de la recherche et de la famille

Denver, Colorado, le 4 décembre 2026. En décembre prochain, les familles concernées par le MED13L se réuniront en présentiel au Grand Hyatt Denver. Cette journée permettra à notre communauté de se retrouver autour des dernières avancées de la recherche sur le MED13L et offrira l'occasion de passer du temps ensemble. Des tarifs préférentiels sont proposés pour les inscriptions anticipées !