阿尤什
个人资料类型：
- 家庭
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年龄组：
- 5-10
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个人资料创建时间：2024年4月27日
我们的故事
阿尤什出生于1月16日。他出生时，我把他抱在怀里，他就是我的整个世界。 在他10个月大时，我们发现他的发育迟缓，却找不到原因。他曾有过几次癫痫发作，因此服用丙戊酸两年。两岁半时，他开始走路了。他总是开朗活泼，给了我们无限的动力。我们收到了一份确诊报告，显示他患有MED13L基因突变。他对于我们来说非常特别。他热爱绘画，也喜欢听音乐！
个人资料类型：
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年龄组：
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个人资料创建时间：2024年4月27日
阿尤什出生于1月16日。他出生时，我把他抱在怀里，他就是我的整个世界。 在他10个月大时，我们发现他的发育迟缓，却找不到原因。他曾有过几次癫痫发作，因此服用丙戊酸两年。两岁半时，他开始走路了。他总是开朗活泼，给了我们无限的动力。我们收到了一份确诊报告，显示他患有MED13L基因突变。他对于我们来说非常特别。他热爱绘画，也喜欢听音乐！
科罗拉多州丹佛市，2026年12月4日。今年12月，MED13L患者家庭将齐聚丹佛君悦酒店，举行线下聚会。这一天，我们的社区将围绕最新的MED13L研究成果齐聚一堂，并有机会面对面交流。早鸟优惠现已开启！
