Что это такое?

Simons Searchlight также является некоммерческой организацией 501(c)(3), созданной для изучения примерно 175 генов. Изначально это исследование было направлено на изучение генов, способствующих развитию аутизма. В дальнейшем оно расширилось и стало включать более широкие генетические нарушения, связанные с нейроразвитием. Это долгосрочное исследование естественной истории болезни, проводимое с участием ухаживающих лиц и пациентов.

Почему вы должны участвовать?

• Давний партнер фонда MED13L с исследователями, которые собирают конкретную информацию в сообществе.
• Телефонное интервью для сбора истории болезни.
• Обследования, посвященные поведению, развитию, судорогам, общению и другим неврологическим факторам, обычно проводятся ежегодно.
• Необязательные донорские образцы крови для хранилища Simons Searchlight.
• Результаты отдельных опросов анализируются ежеквартально. Доступно здесь.
• Языки, на которых будет проходить обучение, включают английский, испанский, французский и голландский.
• Данные и образцы iPSC доступны исследователям только по запросу через базу SFARI.