Fundação MED13L
Registo de doentes e envio de relatórios genéticos
Este formulário permite registar a sua família na Fundação MED13L e enviar um relatório genético de forma segura. Todas as informações são armazenadas de forma segura e só podem ser acedidas por pessoal autorizado da Fundação.
Envio seguro e em conformidade com a HIPAA
1
Sobre si
2
Localização
3
Informações sobre o paciente
4
Investigação
5
Consentimento e envio
Sobre si
Indique os seus dados de contacto. Trata-se da pessoa que está a preencher o formulário.
Por favor, introduza o seu nome próprio.
Introduza o seu apelido.
Introduza um endereço de e-mail válido.
Introduza o seu número de telefone.
Selecione a sua relação.
Informações sobre o cônjuge
Localização
A sua morada ajuda-nos a compreender o alcance geográfico da comunidade MED13L.
Por favor, introduza a sua morada.
Indique a sua cidade.
Selecione o seu país.
MED13L – Informação para o doente
Por favor, forneça informações sobre a pessoa com síndrome MED13L.
Por favor, introduza o nome do paciente.
Introduza o apelido do paciente.
Introduza uma data válida (MM/DD/AAAA).
Introduza uma data de diagnóstico válida (MM/DD/AAAA).
Selecione um sexo.
Selecione o número de irmãos.
Informações sobre o geneticista
Investigação e Registo
Ajude-nos a partilhar os dados da sua família com a comunidade de investigação MED13L.
O que é um CRID de Investigação?
Um CRID (Common Research ID) é um número de identificação gratuito e anónimo que permite que os seus dados sejam associados a diferentes estudos de investigação sem nunca revelar a sua identidade. Mantém os seus dados pessoais totalmente confidenciais, ao mesmo tempo que torna a sua contribuição para a investigação mais impactante. Crie o seu CRID gratuito em thecrid.org →
Opcional, mas recomendado. Ainda não tem um CRID? Crie um gratuitamente em thecrid.org.
Selecione uma opção.
Selecione uma opção.
Consentimento e envio de ficheiros
Por favor, leia a autorização abaixo. O envio de um relatório genético é opcional — pode concluir o registo sem ele.
Tem de aceitar a política de privacidade para continuar.
Apenas no formato PDF, com um máximo de 10 MB. Se tiver vários ficheiros, junte-os primeiro num único PDF.
Clique para carregar ou arraste e solte
Apenas PDF · Máx. 10 MB
Pode enviar este formulário sem um relatório genético e carregá-lo mais tarde.
Ocorreu um erro durante o envio. Por favor, tente novamente ou contacte-nos através do endereço info@med13l.org.
Obrigado por se registar!
As suas informações foram enviadas de forma segura para a Fundação MED13L. Entraremos em contacto caso tenhamos alguma dúvida. Para nos contactar diretamente, envie um e-mail para info@med13l.org.
