Fondation MED13L
Registre des patients et soumission des rapports génétiques
Ce formulaire permet d'inscrire votre famille auprès de la Fondation MED13L et de transmettre en toute sécurité un rapport génétique. Toutes les informations sont conservées en toute sécurité et ne sont accessibles qu'au personnel autorisé de la Fondation.
Soumission sécurisée et conforme à la norme HIPAA
1
À propos de vous
2
Localisation
3
Informations pour les patients
4
Recherche
5
Consentement et téléchargement
À propos de vous
Veuillez indiquer vos coordonnées. Il s'agit de la personne qui remplit le formulaire.
Veuillez saisir votre prénom.
Veuillez saisir votre nom de famille.
Veuillez saisir une adresse e-mail valide.
Veuillez saisir votre numéro de téléphone.
Veuillez sélectionner votre lien avec nous.
Informations sur le conjoint
Localisation
Votre adresse nous aide à mieux cerner la répartition géographique de la communauté MED13L.
Veuillez saisir votre adresse postale.
Veuillez indiquer votre ville.
Veuillez sélectionner votre pays.
MED13L – Informations destinées aux patients
Veuillez fournir des informations sur la personne atteinte du syndrome MED13L.
Veuillez saisir le prénom du patient.
Veuillez saisir le nom de famille du patient.
Veuillez saisir une date valide (MM/JJ/AAAA).
Veuillez saisir une date de diagnostic valide (MM/JJ/AAAA).
Veuillez sélectionner un sexe.
Veuillez indiquer le nombre de frères et sœurs.
Informations sur les généticiens
Recherche et registre
Aidez-nous à partager les données de votre famille avec l'ensemble de la communauté de recherche MED13L.
Qu'est-ce qu'un CRID de recherche ?
Un CRID (Common Research ID) est un numéro d'identification gratuit et anonymisé qui permet de relier vos données entre différentes études de recherche sans jamais révéler votre identité. Il garantit la confidentialité totale de vos données personnelles tout en renforçant l'impact de votre contribution à la recherche. Créez gratuitement votre CRID sur thecrid.org →
Facultatif, mais recommandé. Vous n'avez pas encore de CRID ? Créez-en un gratuitement sur thecrid.org.
Veuillez sélectionner une option.
Veuillez sélectionner une option.
Consentement et soumission de dossiers
Veuillez prendre connaissance de l'autorisation ci-dessous. Le téléchargement d'un rapport génétique est facultatif : vous pouvez effectuer votre inscription sans en fournir.
Vous devez accepter la politique de confidentialité pour continuer.
Format PDF uniquement, taille maximale de 10 Mo. Si vous avez plusieurs fichiers, regroupez-les d'abord en un seul fichier PDF.
Cliquez pour télécharger ou glissez-déposez
PDF uniquement · 10 Mo maximum
Vous pouvez envoyer ce formulaire sans rapport génétique et en télécharger un ultérieurement.
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Merci de vous être inscrit !
Vos informations ont été transmises en toute sécurité à la Fondation MED13L. Nous vous contacterons si nous avons des questions. Pour nous joindre directement, envoyez un e-mail à info@med13l.org.
