Myla-Rose

Myla-Rose adore danser, elle prend des cours de ballet et de claquettes et adore ça !

Type de profil :

  • Famille

|

Groupe d'âge :

  • 5-10

|

Profil créé : 28 avril 2024


Notre histoire

Myla-Rose est née en janvier 2018, elle est née avec une talipes au pied droit mais était absolument magnifique ! Lorsqu'elle a atteint l'âge d'un an, nous avons réalisé qu'elle était retardée dans tous les domaines, commençant à peine à s'asseoir. Elle a commencé à marcher juste après son anniversaire et est considérée comme non verbale bien qu'elle dise quelques mots ! C'est une petite fille très heureuse qui adore Angelina Ballerina !

Recherche sur le site

Rencontre autour de la recherche et de la famille

Denver, Colorado, le 4 décembre 2026. En décembre prochain, les familles concernées par le MED13L se réuniront en présentiel au Grand Hyatt Denver. Cette journée permettra à notre communauté de se retrouver autour des dernières avancées de la recherche sur le MED13L et offrira l'occasion de passer du temps ensemble. Des tarifs préférentiels sont proposés pour les inscriptions anticipées !