Joey Blaze

Il aime la musique et adore danser !

Type de profil :

  • Famille

|

Groupe d'âge :

  • 5-10

|

Profil créé : 28 avril 2024


Notre histoire

Depuis la naissance de Joey, je savais qu'il était spécial. Il a eu quelques problèmes d'alimentation et a eu la jaunisse à la naissance. J'ai remarqué le retard de Joey à l'âge de 9 mois. Il n'a commencé à ramper qu'à l'âge de 2 ans et à marcher à l'âge de 2 ans et demi. Malgré sa maladie, il est toujours heureux et rieur, il danse et est prêt à tout ce qui lui arrive.

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Rencontre autour de la recherche et de la famille

Denver, Colorado, le 4 décembre 2026. En décembre prochain, les familles concernées par le MED13L se réuniront en présentiel au Grand Hyatt Denver. Cette journée permettra à notre communauté de se retrouver autour des dernières avancées de la recherche sur le MED13L et offrira l'occasion de passer du temps ensemble. Des tarifs préférentiels sont proposés pour les inscriptions anticipées !