MED13L基金会正与 波士顿儿童医院的罗莎蒙德·斯通·赞德转化神经科学中心 共同启动 MIND研究（自然史与发展研究）——一项为期三年的开创性研究计划。
本研究将：
- 收集经确诊患有MED13L基因突变的儿童的临床和发育数据
- 提供现场和线上参与方式
- 协助制定临床结局指标，以支持未来的临床试验
- 提供基因检测结果的专业解读，包括意义未明的变异（VUS）
💡 每年将招收最多30个家庭（20个线下家庭，10个线上家庭）。神经行为评估将在家庭会议期间及通过远程方式进行。
如果您的孩子已被确诊为MED13L基因突变，且您有意参与，请联系：
📧阿比盖尔·斯维登（临床研究协调员）
📍 波士顿儿童医院
✉️Abigail.Sveden@childrens.harvard.edu
- 持续的机遇
