A nossa história

A Mary, a minha amada irmã e amiga mais querida, era um farol de luz na nossa grande família de sete filhos. Como a mais nova, sempre a admirei – Mary, a quinta na nossa ordem de nascimento, que nos deixou demasiado cedo, aos 53 anos, em setembro. A sua jornada foi marcada por uma luta corajosa contra o cancro colorretal desde o seu diagnóstico em 2017. A vida de Mary foi um testemunho de coragem, determinação incansável, trabalho árduo e um amor imensurável pela família, pelos amigos e pela própria essência da vida.

Na nossa comunidade muito unida, muitos estão cientes dos desafios que ela enfrentou com coragem. Desde muito jovem, a Mary lutou contra uma fenda palatina, frequentou turmas de educação especial e suportou problemas respiratórios crónicos e graves. A sua vida foi ainda mais complicada pela ausência de um diagnóstico de med13L, que nunca chegou a ser estabelecido ao longo da sua vida. A Mary sentia frequentemente a dor de ser «diferente», especialmente quando comparada com os seus irmãos, que se destacavam como desportistas e estudantes. Testemunhar as suas dificuldades era de partir o coração, mas ela continuou a ser uma fonte inabalável de inspiração.

As experiências de Mary, que agora refletem as características do med13L, constituíram um mosaico de adversidades físicas e mentais que ela enfrentou com uma coragem sem igual. Ao longo dos meus 47 anos, aprendi mais com a Mary do que com qualquer outra pessoa que tenha conhecido. Ela não era apenas minha irmã; era a minha maior professora e fonte de inspiração. A sua presença tornou a nossa família e todas as pessoas com quem ela se cruzava em pessoas melhores.

Ao recordarmos a Mary, o meu coração está com todas as crianças e famílias que enfrentam a vida com med13L. O espírito e os ensinamentos da Mary continuam a guiar-nos e a inspirar-nos a todos.